tan bellas y tan frágiles....

Solemos tener más días malos que buenos, mas dolores que risas, pero aquí seguimos, no? … cada día luchando por estar mejor o esperando que vuele el tiempo, para hallarnos en un día menos lluvioso que estos que hemos tenido, para ver salir el sol y con él una sonrisota en nuestro rostro.

Nos dicen mariposas porque los eritemas que presentamos en el rostro, son similares a las alas de una mariposa, pero para mí existe otra teoría, somos hermosas, la forma en que nosotras luchamos  cada día, a pesar de cada dificultad, nos hace guerreras,  pero de esas que perseveran  y que luchan contra algo que intenta controlar su vuelo, ese incesante descontrol que sentimos en nuestro cuerpo, ese lupus, es la parte de nosotros que nos hace frágiles, aunque el lupus suele sentirse más en cada hueso u órgano, que en nuestra apariencia, (de ahí que nos digan “hey, pero no pareces tener nada, no estas enferma” ¬¬ …. ), pero lo somos , bellas y frágiles; cada persona en el mundo que este sana, tienen cuidados personales, dietas , ejercicios, entre otras cosas, que los mantienen jóvenes y activos, pero nosotras, debemos hacer mayores esfuerzos en nuestra vida diaria, para sentir una mejoría en nuestra salud, y con esfuerzos me refiero a medicamentos, ejercicios más suaves y acordes a nuestro cuerpo, no tomar licores y evitar forzarnos en tareas que nos estresan o cansan, nuestro cuerpo exige de un cuidado más específico, nosotras somos las dueñas de nuestro cuerpo, pero nuestro amigo molesto (lupus) a veces nos quita el control, por lo que siempre luchamos para no dejar que nos derrumbe, esa constante lucha la vivimos por dentro.

Solo las personas más cercanas y amadas en nuestra vida, suelen ver lo frágiles que somos, nosotras somos sus hadas o mariposas, en sus vidas, hadas melancólicas que hemos pasado por muchas tristezas, que ya no volamos tan bien o que ya no podremos volar, pues nuestras alas, están más rotas, y sabemos que tendremos que vivir con esto siempre, suelen vernos cansadas, sin ánimo de seguir o casi derrotadas, pero no nos dejan caer, nos cuidan, nos aman, lloran con nosotros cuando es el caso, o ríen para hacernos el día menos gris, que cuando nos ven de mal humor, saben que hemos tenido mal día, y a pesar de nuestra amargura, nos dan un beso y tienen paciencia, pues saben que no es fácil para nosotros, y esa constante presencia de ellos en nuestro padecimiento diario o casi diario, los hace nuestros eternos amores, que luchan a diario junto a nosotros,  en mi caso mi familia y seres queridos, que me ven como la mariposa de la casa……… Me parece que debemos tomar un momento para sentirnos orgullosos de los padres, hermanos, amigos, esposos o esposas, y demás familiares que están en constante lucha con nosotras, que sin necesidad de decirnos “yo te apoyo”, lo sabemos por qué su presencia lo dice todo, su preocupación y cuidados bastan para demostrarnos que nos aman, pues somos las mariposas de sus vidas.

a recargar baterias!!!



Cansada, pero feliz!!! :)



Es difícil hacer comprender a alguien, así sea un amigo o un familiar, lo difícil que es sobrellevar el día teniendo lupus, suena algo autocompadeciente, pero es así, porque la mayoría nos vemos sanos, sobre todo después de empezar un tratamiento, pero somos como porcelanas, nos vemos bellas, pero somos frágiles.

Todos, tenemos una batería, por decirlo así, como los celulares o las computadoras, para hacerme entender, pero nosotras las mariposas (lupicas ^.^) , tenemos esa batería algo disfuncional, no aguanta el día como debería, no se recarga como debería, así que cada actividad diaria supone un esfuerzo para nosotras, lo que para una persona sana llevar su día, supone levantarse animoso y empezar con toda la batería, para nosotras supone empezar a medio cargar, porque tuvimos una mala noche, porque el insomnio no nos dejó cerrar los ojos o por que el día anterior gastamos más energía de la que teníamos para gastar, todo esto, sumándole cada actividad que tenemos para el día, nos va quitando una rayita de energía, y el hecho de solo prepararme para ir a trabajar o a estudiar ya me deja con la batería por la mitad, pero como soy joven, terca y hago estupideces como toda joven o por lo menos intento ser como toda joven, cometo errores y eso me trae consecuencias en mi salud, lo aprendí a las malas, aprendí que debo racionar mis energías, que no debo forzar mi cuerpo con exceso de trabajo, estres o diversión malsana, porque mi cuerpo no aguanta tanto, y suelo pagarlo cada día sintiéndome más y más cansada, o al mes, corriendo al hospital porque mi cuerpo se debilita.  A veces  quisiera hacer todo lo que quiero en el día, pero las fuerzas no me alcanzan, y grito a la nada “pinche lupus, dame un día de vacaciones” >.<

Consejos: 

Aliméntate bien, no solo comer por que el cuerpo lo pide, si no, comer sanamente, las verduras y frutas, te ayudaran a recuperar fuerzas.

No existe ninguna receta mágica para curarte, o darte energías así sin mas, ese tipo de cosas, podrían hacerte daño luego, solo sigue tu tratamiento y se paciente. 

No dejes de tener fe y confiar en Dios, el no da mas de lo que no puedes soportar. 

No fuerces tu cuerpo con ejercicios fuertes,  el ejercicio moderado puede ayudarte a mejorar, ni mucho, ni poco. Prueba métodos de relajación y meditación. 

Otro consejo y tal vez, el que te ayuda mas, y te pone de buen humor es tu familia por que  sin embargo a pesar de los dolores, el cansancio o tristeza, hay detalles que suelen llenarte de consuelo, como el hecho de que hermana te traiga un postre o un dulce, para hacerte sentir mejor o que diga que te dará un masaje para aliviar tu dolor, o que tu abuela al preparar el almuerzo se tome la molestia de hacer para ti una ensalada aparte del resto de la familia, sin habichuelas, o tan solo una frase como “quieres ir por un helado”, son detalles que te hacen sentir mejor, por los que sabes que no estás sola. 

El tiempo es sabio, solo no pares de luchar!

El tiempo cura lo que la razón en vano procura, solemos apresurarnos siempre en cualquier situación, queremos que ciertas cosas ocurran rápido, como olvidar una traición, sanar un corazón roto, olvidar a alguien o curar un mal, pero  lo único cierto es que el tiempo a veces es la única solución, solo nos queda la paciencia ante un hecho que no podemos cambiar, la impotencia suele apoderarse de nosotros, queremos hallar una solución y rápido!, pero no es posible en algunos casos, el lupus al igual que en el amor,  cura con el tiempo, y depende de que tan bien lo cuides.

Si tienes lupus te das cuenta que desde que recibes tratamiento todo empieza a mejorar, no de golpe, solo poco a poco, dolor por dolor va cesando, solo te queda tener paciencia, seguir con tu tratamiento para que el tiempo se encargue de llevarse de a poco los males, como todo en la vida, tu puedes tener las intenciones de luchar, pero solo el tiempo en algunos casos, se encarga de arreglar cosas, cosas que tú en tus capacidades humanas no puedes, como el hecho de que tu cuerpo se ataque solo. Son situaciones fuera de nuestro alcance, no podemos cambiar el hecho de tener lupus, pero si podemos en lo que cabe en nuestra capacidad, no rendirnos ante el mal y tener paciencia, pues siempre recogemos lo que cultivamos, si luchamos por estar bien, el tiempo nos dará buenos frutos, un cuerpo sano y un corazón sano.

¡Las mujeres felices somos las más bonitas! ^.^ 

No todas las personas pasamos por las mismas situaciones, no todas las mariposas (lupicas) pasamos por los mismos síntomas, por eso no todas tenemos el mismo tratamiento, la solución es dificil de encontrar por que la enfermedad no es igual en cada paciente, se que  es desesperante verte al espejo y encontrar tu rostro hinchado y rojo, verte flaca al extremo o ver caer tu pelo, es desesperante cuando no sabes lo que tienes o cuando te enteras de que el lupus no tiene cura, pero no ganamos nada con desesperarnos,  por eso desde el dia en que sepas que tienes lupus o si ya lo tienes, enfocate en ser paciente,  empezaras a tener muchos cambios, hasta que halles la manera mas cómoda de seguir este camino, pero hey, ya tienes al menos una causa de tu sufrimiento, ya puedes empezar a buscar la solución,  es decir, el tratamiento ideal para ti, para cada síntoma que presentes; nada es eterno, el dolor y sufrimiento pasan, solo es cuestión de tiempo, tu solo no dejes de luchar, ya con el tiempo veras como todo vuelve a brillar, y aclaro, que cuando hablo de esperar no significa no hacer nada, significa tener paciencia ante pequeñas cosas que no están en nuestras manos. 

¡No se rindan ante el amor, no se rindan ante el dolor! Todo tiene solución, a veces solo hay que esperar a que el tiempo nos presente otra alternativa u otra oportunidad, para sanar nuestras heridas y para encontrar un alivio a nuestros dolores.  

mientras escuchen esta canción, siéntanse inspiradas y enamoradas, eso por lo menos nos aleja de la tristezas. :)

Nuevo tratamiento contra el lupus

Podría ser cierto, a partir del próximo año, encontraremos otra manera de mejorar la calidad de vida, en personas con lupus. El reumatólogo colombiano Renato Guzmán quien dirige un grupo de investigación colombiano de una unidad de científicos que trabajan en el tema de lupus, la unidad internacional de especialistas Bliss-52 ( en más de 30 países), desarrollaron una molécula de nombre Melimumab, este combate directamente los síntomas del lupus.Es interesante ver una propuesta diferente en nuestros medicamentos, debido a que los corticoides e inmunosupresores, que son las drogas más prescritas  tienen efectos secundarios y el melimumab es una droga de origen biológicoLa Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos, FDA, aprobó el Belimumab (benlysta), nuevo medicamento que combate el lupus.

El hallazgo de Belimumab abrirá nuevas investigaciones de  moléculas que actúan en el sistema inmunitario, es pocas palabras, una nueva era de bienestar, comienza.

Causas del Lupus

Aunque muchos suelen decir que la enfermedad no es genética, en varios estudios confirman que solo en el %10 de la población con lupus, existen familiares que tienen o pueden desarrollar lupus, y Las estadísticas señalan que solo alrededor del 5% de los hijos nacidos de pacientes con Lupus, tienen posibilidades de tener Lupus .por tanto, atribuyen la enfermedad a otros factores como el ambiente, el sol, el estrés en exceso y algunos veces medicamentos, estas son las posibles causas del lupus, sin embargo no existe una explicación total del porque se padece, lo que hace difícil no solo el diagnostico, si no también el tratamiento.

Sin lluvia no hay arco iris

Una vez dije "lupus de M#$%&", perdón mi lenguaje, pero creo que mas de una lo habremos dicho y mas de una vez, porque vemos el lupus como un estorbo, una piedra en el zapato, pero ya no, porque un paso para sentirnos mejor física y mentalmente en este camino es cambiar los hábitos, en especial aquellos que hacen que te estanques y ver el lupus como un estorbo solo hará que nos sintamos "buenas para nada"; aprendí que el lupus es un compañero en mi vida, es con quien comparto mi casa (mi cuerpo), es ese compañero que te jode la vida, te hace bromas pesadas, no te deja dormir, te pone perezoso, te hace maldades, ese compañero fastidioso, pero al fin y al cabo es tu camarada, tu socio y debes aprender a vivir con él, no hay mas remedio o te adaptas y vez las cosas de la mejor manera o te amargas porque el lupus es un hecho que no puedes cambiar, así que yo opte por ver el lado bueno de este compañero ( que muchas veces no tiene lado bueno) que me cambio la vida por completo, cambio mi forma de comer, de vestir, de vivir, al principio fue realmente duro ver la situación de manera positiva, porque la depresión es un hecho clínico, es uno de los síntomas, pero en mis sueños, vi el mundo y me vi a misma y supe que sin lluvia no hay arco iris, sin lupus no me hubiese dado cuenta de lo fuerte y lo valiente que soy. Considerando el hecho de que Dios no da mas de lo que no podamos aguantar, entonces nosotras para Él somos un ejemplo de entera fortaleza, por que no nos rendimos ante los malos días, aprendemos a sonreír, así nos mate el dolor en los huesos.

Todo depende de con que ojos mires la situación, todas las personas (con o sin lupus) tenemos algo que podría entorpecernos e incapacitarnos si permitiéramos que así fuera, pero cual seria el propósito entonces de nuestra vida, si caemos en el primer obstáculo que aparece; los problemas están para superarlos y con ellos fortalecernos, como aquella mariposa que trataba de salir de su capullo, parecía realmente difícil hacerlo y doloroso, pero al final, eso fortaleció sus alas y le permitió volar. 

lupus? que es eso?

Lupus, la primera vez que escuche esa palabra, me sonó chistosa, luego no me hizo tanta gracia, por supuesto ¬¬, en fin, en ese entonces tenía  16 años, empecé con los síntomas desde los 14, pero al ser una enfermedad extraña y difícil de diagnosticar, tuvieron que pasar dos años, para saber que lo que me mantuvo deprimida y enferma era el Lupus Eritematoso Sistemático, parece como un trabalenguas y prácticamente es uno.

Existen 2 tipos de lupus:

.lupus cutáneo, se identifica sobre todo por las lesiones en la piel, en forma de mariposa en la cara, de ahí que nos llamen mariposas, a quienes padecemos la enfermedad.

.lupus eritematoso sistemático, este sin embargo es más severo, es más cruel, afecta casi cualquier órgano del cuerpo.

El lupus es una enfermedad autoinmune, es decir que el sistema inmune en vez de proteger el organismo, lo ataca, en otras palabras nuestro cuerpo enloquece, el lupus suele ser diferente en cada persona, por eso no existe un solo examen que lo confirme, por lo general al empezar con los síntomas, nos vemos envueltos en infinidad de exámenes, en lo personal, estoy acostumbrándome ya a los pinchazones de las pruebas de sangre, aun así existe un examen que puede ser una clave esencial en el diagnóstico, se llama ANA, que significa La elevación del anticuerpo antinuclear, este examen junto con los criterios del Colegio de Reumatologia de Estados Unidos, permitieron a los médicos, poder establecer una especie de clasificación, para poder diagnosticar a alguien con lupus.

Erupción malar, Erupción discoide, Fotosensibilidad, Úlceras bucales, Artritis, Serositis, Trastorno renal, Trastorno neurológico, Trastorno hematológico, Trastorno inmunitario.

Sin embargo como saber si tienes lupus, sin tanto concepto médico, es difícil entender los criterios médicos,  los síntomas más particulares son:

·         Sensibilidad al sol ( cuando me diagnosticaron mi médico me dijo, :( no naciste para ir a la playa)

·         Lesiones en la piel (marcas rojas, o similares a quemaduras, sobre todo en la cara)

·         Fiebre (sin causa alguna, solo da y ya)

·         Dolor e inflamación articular

·         Dolor muscular

·         Pérdida de peso

·         Pérdida de cabello (algo que suele deprimir mucho)

·         Cansancio, fatiga excesiva (algo que he sentido muy seguido, estos días >.<)

·         Síndrome de Raynaud (dedos morados)

·         Dolor al respirar

·         Depresión

Se lo difícil que es llevar esto, puedes tener el apoyo de tu familia y tus amigos, pero aun asi ellos no sienten lo que tu sientes, los dolores, la depresión, el aislamiento, es un alivio encontrar por lo menos en la web, más información, mas testimonios, y darnos cuenta de que no somos los únicos, de que podemos compartir opiniones  y poco a poco concientizar a la gente sobre el lupus.  :)