martes, 11 de diciembre de 2012

¿Qué se siente tener lupus?


Hoy me preguntaron, que se siente tener lupus, al principio no pude responder, es complicado decir, se siente así… y ya. Pero me dejo pensando la pregunta, y trate de dar una explicación, pero termine desahogando todo lo que sentía.
¡No puedo soportarlo!
Suena melancólico y auto-compasivo  pero así es y ¿qué se le puede hacer? Es horrible, si es una m#$%&, primero porque se siente dolor físico, como si llegaras del primer día de gimnasio y sintiera dolor en todo el cuerpo y a eso le añadieras,  ese dolorcito que da cuando hay mucho frió  que sientes que se te mete a los huesos , algo así como si te picara por dentro y no te pudieras rascar y sientes impotencia… o.o, bueno si ya los enrede, pero así es,  es algo enredado y complicado… es como si tomaran tu cuerpo y le dieran vueltas, como haciendo malabares, y cuando vuelven a ponerte en el piso, todo dentro de ti, quedo enredado y hecho un desorden y se resume en sentirte  cansada, adolorida, pesada, con ganas de llorar, fastidiada, triste, impotente, con ganas de decir groserías, porque esto no solo es  físico también psicológico, porque dejándonos de tabúes y aun sabiendo que somos una luchadoras, la cosa es así, La Depresión puede ser algo muy serio, porque aparte del dolor o tener problemas en nuestros órganos, también hablamos de soportar todo eso, añadiéndole los problemas comunes, como preocuparse por el trabajo, por el estudio, por el dinero, por la casa, por los hijos, por las deudas, y aparte como nadie entiende o quiere entender que es lupus (porque es algo complicado) tienes que ocultarlo en tu trabajo, hasta en tu casa y hacer como que no tienes nada, por lo que dicen que si te quedas en cama, que eres una floja, que si no soportas una rutina de ejercicio que eres una floja, que si dices que no te sientes bien para asear la casa o lavar los platos, que eres una floja; o el salir a “divertirte” que parece una tortura,  tus amigos te dicen “parece que escondes algo” “estas muy callada” “aburrida” “extraña” y tu lo único en lo piensas es en llegar a casa, para no tener que darle explicaciones a nadie de lo sientes, o solo tratar de sentirte mejor, porque todos saben que en casa uno siempre se siente mas cómodo.
Entonces todos esos prejuicios llevan a el hecho de que tienes que aguantarte el dolor, el cansancio y las quejas, y eso hace que se te sature el cerebro, te amargues el día, y al final termines llorando de dolor en la noche, porque no debiste gastar la  energía que no tenias, pero lo hiciste para sentirte normal, y terminas deprimiéndote porque se te hace imposible que alguien pueda entenderte y no sabes cómo llevar tus días, con tantas cosas con las que lidiar, así que digo que me impresiona que sigas de pie amiga mía, me impresiona que con todo esto en tu vida, sigas de luchadora, eres magnifica, aunque para muchos no signifique magnifico, hacer algo tan normal, como llevar un día agitado.
Un día vi una película se llama kiriku, es del séptimo arte y hecha en dibujo, en la que el personaje malvado llevaba una espina clavada en la espalda y ese dolor constante que sentía hacia que sus actos fueran egoístas, en fin, me dio una idea de explicar lo que yo sentía, por que eso es, es un dolor o una molestia constante, una espina clavada en la espalda, eso es el lupus, siempre esta ahí, como jodiéndonos el día  y en vez de andar gritando de dolor todo el día  aprendimos de cierta forma a sobrellevarlo, pero no significa que andemos como si nada, se nos nota esa espina en nuestra vida, cuando nos malgeniamos porque sentimos la carga de las actividades, el tener que asear la casa y trabajar y cuidar a los hijos, es extenuante para cualquier persona,  pero aun mas extenuante para alguien que tiene una espina en la espalda, porque se vuelve molesto trabajar o estudiar o si quiera divertirse , con algo que te molesta siempre…
Este el pozo de los deseos de las mariposas, ten fe y fortaleza y
tus sueños se harán realidad 
Por eso es bueno tener metas, sueños, razones, motivos en nuestra vida, porque aunque todo este enredo en nuestra cabeza y nuestro cuerpo, parece impedirnos y probarnos, y nos saca muchas lagrimas, es bueno sentir que puedes reír mas que llorar, y que hay alguien que te necesita, sé que es difícil porque lo vivimos a diario, pero quiero sentir que tengo un futuro brillante que me espera, y solo debo seguir firme, quizá a paso lento, pero estoy ansiosa por ver lo que me espera, quizá también hallan más pruebas difíciles, pero el mundo tiene mucho que ofrecer y uno de mis sueños es conocer Francia, su magnífica torre Eiffel, y ambiente romántico y maravilloso y vivir eso junto al hombre a quien no le importa que me queje o que a pesar de eso aun no sale corriendo, como otros lo hicieron antes. Quizá tus sueños sean distintos, no tan cursis como los míos, >.< ,  pero sé que a pesar de las grandes pruebas como el lupus, también están los grandes sueños, que si los ponemos frente a nosotros, nos harán brillar los ojos de emoción, y nos dará la fuerza para sobrellevar lo que vivimos a diario.

5 comentarios:

  1. es increíble ver como te expresas, soy hombre pero sufro lupus es una locura, pero el mio es LES y es complicado el sobrellevar la situación, sin embargo tenemos que poner la mejor de las caras para que todo funcione bien! un abrazo grande y animo

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  2. Hola, Yo tengo un lupus sistemico, con una glomerulo-nefritis IIIC (atrofiados los glomerulos del rinon) y si es muy complicado sobre llevar esta enfermedad, por experiencia les digo que esten siempre positivos y mantengamos la fe en que algun dia podremos encontrarle cura, Yo vivo en la Republica Dominicana y soy una mujer de 30 anos, ya llevo 5 anos y medio con lupus, y ha sido un camino dificil

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  3. Me has hecho llorar y con esto que has publicado me ayudas hoy Domingo Junio 26 2016 dia en que estoy viendo la final entre Argentina y Chile a que no le preste atencion al juego,mas bien me concentre en el Lupus como lo describes y eso me va a ayudar a comprender mucho mejor a mi esposa y a mi unica hija que ambas tienen lupus...gracias siento mucho dolor en mi corazon al saber ahora si todo lo que ellas estan pasando..gracias
    por favor mandame mas sobre Lupus a Salvelasco65@gmail.com

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  4. Me has hecho llorar y con esto que has publicado me ayudas hoy Domingo Junio 26 2016 dia en que estoy viendo la final entre Argentina y Chile a que no le preste atencion al juego,mas bien me concentre en el Lupus como lo describes y eso me va a ayudar a comprender mucho mejor a mi esposa y a mi unica hija que ambas tienen lupus...gracias siento mucho dolor en mi corazon al saber ahora si todo lo que ellas estan pasando..gracias
    por favor mandame mas sobre Lupus a Salvelasco65@gmail.com

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    Respuestas
    1. hola, salvador, me alegro mucho leer tu mensaje, una persona que no tiene lupus, pero quiere entenderlo por amor a sus seres queridos. No conozco la experiencia de ellas con el lupus, pero te dire algo, mantén una relación de honestidad con tu esposa e hija para evitar que ellas realicen actividades que no quieren por sentirse normales y motívalas a tener metas o pasatiempos que les agraden, dales masajes con cremas termicas terapeuticas en su espalda o brazos si sienten dolor, hazlas reír cuando se sientan frustradas y te prometo que para ellas el lupus no sera tan difícil. un saludo.
      lista de páginas informativas:
      http://www.lupus.org/espanol
      http://www.felupus.org
      Existen fundaciones o asociaciones de Lupus en cada país a los que tu familia puede ir y conocer mas pacientes con lupus.
      http://www.felupus.org/enlaces.php

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