Kit de supervivencia Lúpica

Escribo esto con la intención de darles a conocer mis vivencias y basándome también en las experiencias que muchas mujeres han compartido conmigo, no soy una eminencia en el tema sin embargo trato de ayudar y apoyar basándome en las experiencias que se que muchas hemos pasado.

Hace un tiempo tuve la idea de irme de viaje por unos días, para alejarme de la rutina, del estrés y en mi caso personal del calor de la ciudad que me estaba volviendo loca y viaje a dos hermosas ciudades de mi bella Colombia, Bucaramanga y pamplona. Y como se han de esperar el malcriado lobo (lupus) no se quiso quedar en casa >.<, así que con todo y lupus me fui de viaje, ya sabrán e imaginaran mi travesía con este mal portado compañero de cuerpo que intentaba hacerme el viaje de cuadritos, pero no lo deje, bueno por lo menos no deje que todo el tiempo me dañara la dicha.

Durante mi viaje mis amigos siempre me preguntaban por qué no dejaba mi bolso, jeje.. pues siempre llevaba mi bolso a todas partes y no un bolso pequeño, no, era más bien tan grande como una pañalera, un bolso tejido que me regalo mi madre, el caso era que mis amigos solían reírse y decirme que dejara el bolso en casa que saliéramos a ver la ciudad y yo seguía insistiendo de llevar mi bolsito, pues lo que ellos no sabían al principio era que en mi bolso llevaba todo mi kit de supervivencia lupica, jajaja… ya sabremos todas que al pasar los años acompañadas del lupus, hemos creado un instinto protector en nosotras mismas, nos hemos hecho costumbres para llevar los días de la mejor manera posible, como llevar siempre el protector  solar o las pastillas para los dolores o para mareos en caso de viajes, llevar la cremita esa mentolada que a muchas nos han mandado para que las articulaciones no duelan tanto, el gorrito o sombrero para cuando hace mucho sol, lo mismo que las gafas, lentes de sol o los de protección UV, algunas también hemos usado las gotas refrescantes para los ojos o también llamadas lagrimas artificiales, que se encargan de lubricar los ojos ya que para quienes no saben  el lupus suele secar por decirlo así, el cuerpo, los ojos, la boca, etc, por eso tambien para mi ha sido necesario usar un labial medicado que proteja mis labios, pues suelen partirse por deshidratación, deficiencia de alguna vitamina o solo un sintoma más del lupus. En mi caso también llevaba un pequeño chaleco o jersey de franela (es decir de una tela que no da tanto calor) para protegerme del sol ya que aquí el sol suele ser agobiante, en mi bolso también llevaba mi pastillero pues son tantas que las tomo en el transcurso del día y unas golosinas o una barra de chocolate para subirme la energía cuando me sienta mareada :P :)  y aparte las cosas que normalmente lleva una chica en su bolso, maquillaje, dinero, entre otros.

Sé que les parecerá a muchos algo exagerado llevar tanta cosa en el bolso pero muchas veces he sufrido por no traer alguno de esos objetos, ya que por nuestra condición solemos ser más débiles o soportamos menos algunos cambios normales como el clima, un viaje, una noche de fiesta, una caminata, el solo hecho de salir nos puede hacer sentir más cansadas de los normal, más débiles y  adoloridas, un hermoso día de caminata y natación, puede hacer estragos en nosotros, estaremos el doble o tiple de cansados que otra persona normal y no solo podría quemarnos el sol también podría salirnos los eritemas en la cara e iniciar un nuevo brote de lupus y enfermarnos más, por eso es necesario cuidarnos tanto algo que a muchos puede darles gracia y otros no entenderán del todo. 

Al terminar cada día llegaba a la casa de mis familiares en Bucaramanga y estaba tan cansada del trote del día que me quedaba dormida a eso de las 6 de la tarde y despertaba a las dos horas y volvía  a dormirme luego de cenar, cosa que normalmente no hago en mi casa, esto fue prueba suficiente de que estaba sometiendo a mi cuerpo a muchas actividades al día, actividades que mi cuerpo no soporto, pues los dolores no tardaron en surgir, haciéndome difícil dormir sin despertarme en la noche, sin embargo durante el día las cosas no eran tan distintas, el calor y el hecho de estar viajando en auto por una hora para llegar a nuevos destinos turísticos me hacia la cabeza dar vueltos y el estomago igual, lo cual agradecí a mi misma de haber llevado mi kit de supervivencia ^_^  , pues lo que menos quería era hacer devolver a todos a sus casas por que yo me sentía mal, lo que  sobra decir que aun con tanta prevención muchas veces no lograba mi objetivo de aprovechar el día entero, tantas cosas por hacer y tan poca energía en mi ser me llevaba a sentirme un poco frustrada por momentos, pero la felicidad fue más pues el dolor y cansancio valieron la pena, logre tirarme de un cable vuelo en una montaña, ver los más hermosos paisajes en los pueblos en las montañas, experimentar un delicioso clima frio que me hacía sentir cómoda y agradable, logre visitar la ciudad, sus centros comerciales y hermosos parques, visitar sus lugares turísticos e ir a pamplona en sus fiestas de "amor y amistad", fue un viaje que aunque cansado y con aun mas esfuerzo de lo normal logre sentirme viva y aventurera.   

LA LEYENDA LA MARIPOSA Y LA ESTRELLA

Hoy he encontrado esta hermosa historia, que espero les alegre el día. 

LA LEYENDA LA MARIPOSA Y LA ESTRELLA

Cuenta la leyenda que una joven mariposa, de cuerpo frágil 
y sensible volaba cierta tarde jugando con el viento, cuando 
vio una estrella muy brillante, y se enamoró. 

Excitadísima, regresó inmediatamente a su casa, 
loca por contar a su madre que había descubierto lo que era el amor... 




¡Qué tontería! Fué la fría respuesta que escuchó. 
Las estrellas no fueron hechas para que las mariposas 
pudieran volar a su alrededor. 

Búscate un poste, o una pantalla, y enamórate 
de algo así, para eso fuimos creadas. 

Decepcionada, la mariposa decidió simplemente ignorar
el comentario de su madre, y se permitió volver a alegrarse con su descubrimiento. 

¡Qué maravilla poder soñar pensaba! 

La noche siguiente la estrella continuaba en el mismo 
lugar, y ella decidió que subiría hasta el cielo y volaría en 
torno de aquella luz radiante para demostrarle su amor. 

Fue muy difícil sobrepasar la altura a la cual estaba acostumbrada,
pero consiguió subir algunos metros por encima de su nivel de vuelo normal. 
Pensó que si cada día progresaba un poquito, terminaría llegando hasta la estrella. 

Así que se armó de paciencia y comenzó a intentar vencer
la distancia que la separaba de su amor. 
Esperaba con ansiedad la llegada de la noche, y cuando veía
los primeros rayos de la estrella, agitaba ansiosamente sus alas en dirección al firmamento. 

Su madre estaba cada vez más furiosa. 

Estoy muy decepcionada con mi hija, decía. 
Todas sus hermanas, primas y sobrinas ya tienen lindas quemaduras en sus alas, 
provocadas por las lámparas. 

Sólo el calor de una lámpara es capaz de entusiasmar
el corazón de una mariposa: deberías dejar de lado estos 
sueños inútiles y conseguir un amor posible de alcanzar. 
La joven mariposa, irritada porque nadie respetaba lo que sentía,
decidió irse de la casa. Pero en el fondo, como, por otra parte, 
siempre sucede, quedó marcada por las palabras de su madre, y consideró que ella tenía razón.

Así, durante algún tiempo, intentó olvidar a la estrella y enamorarse
de la luz de las pantallas de casas suntuosas, de las luces que mostraban los 
colores de cuadros magníficos, del fuego de las velas que quemaban
en las más bellas catedrales del mundo. 

Pero su corazón no conseguía olvidar a la estrella,
y después de ver que la vida sin su verdadero amor no tenía sentido,
resolvió reemprender su itinerario en dirección al cielo. 



Noche tras noche intentaba volar lo más alto posible,
pero cuando la mañana llegaba, estaba con el cuerpo helado y el alma sumergida en la tristeza. 

Entretanto, a medida que se iba haciendo mayor, 
pasó a prestar atención a todo cuanto veía a su alrededor. 

Desde allá arriba podía vislumbrar las ciudades llenas de luces,
donde posiblemente sus primas, hermanas y sobrinas ya habrían encontrado un amor. 

Veía las montañas heladas, los océanos con olas gigantescas, 
las nubes que cambiaban de forma a cada minuto. 

La mariposa comenzó a amar cada vez más a su estrella, 
porque era ella la que la impulsaba a conocer un mundo
tan rico y hermoso. Pasó mucho tiempo y un buen día ella decidió volver a su casa. 

Fue entonces que supo por los vecinos que su madre,
sus hermanas, primas y sobrinas, y todas las mariposas que había conocido,
habían muerto quemadas en las lámparas y en las llamas de las velas, destruidas por un amor que juzgaban fácil. 

La mariposa, aun cuando jamás haya conseguido llegar hasta su estrella,
vivió muchos años aún, descubriendo cada noche cosas diferentes e interesantes. 
Y comprendiendo que, a veces, los amores imposibles traen muchas 
más alegrías y beneficios que aquellos que están al alcance de nuestras manos.

El pelo es lo de menos

Sé que muchas se preguntaran si la caída del cabello que sufren es normal o no, ya que el ser humano pierde  entre 80 y 100 pelos al día y solemos preocuparnos de si el tratamiento que seguimos para el lupus (u otra enfermedad con síntoma de caída de cabello) nos está funcionando.

La razón por la que traigo el tema en estos momentos, es porque a pesar de mi tratamiento y de haber aumentado las dosis de mi medicamento he sentido como el cabello se me ha caído en grandes proporciones las últimas semanas, tanto así que al despertar en la mañana me doy cuenta de que no solo hay cabellos sueltos sino que hay ramilletes de cabello y suele pasarme en el transcurso del día. Aun sabiendo que el pelo no tiene ninguna función VITAL en el ser humano y que una persona puede vivir plenamente sin él, el hecho de no tener cabello o presentar alopecia u otra enfermedad parecida causa daño a nivel psicológico, sobre todo en la mujer y más una mujer que enfrenta a diario uno de los peores síntomas en una enfermedad que es la depresión. 

Según mi investigación personal, perder cabello se debe a demasiada exposición solar, estrés, peinados con tirantes, alisados, permanentes y tintes que obviamente afectan a toda la población, entonces imaginen cuando ha de afectar estos factores en personas con el sistema inmunológico dañado, sin embargo  cuando te  tomas el medicamento  a voluntad y aparte de eso se toma vitaminas y demás remedios naturales para fortalecer el pelo, al mismo tiempo es como si tomáramos una pequeña esperanza de que nuestro cabello seguirá en su lugar, pero no es un hecho ya que por mas vitaminas y demás remedios que tomemos, nosotras las lupicas debemos combatir la enfermedad de raíz para erradicar estos síntomas tan molestos como la caída del pelo, lastimosamente lo unico que podemos hacer es esperar a que el medicamento para el lupus nos funcione de maravilla y podamos tener de nuevo nuestra hermosa melena.

Estoy segura de que muchas de ustedes han mirado una fotografía de unos años atrás, cuando no tenían la enfermedad y se han mirado al espejo en estos días o semanas y se han dado cuenta de que su cabello paso de ser abundante a solo recubrir casi el cráneo, por lo menos es mi caso, se que suena exagerado, pero no lo es, por lo menos no para mi, el ver que recoger mi cabello y hacerme una coleta significa que se miren partes de mi cabeza con calvicie y aparte se mire que solo unos cuantos cabellos recubren y se ve la forma del cráneo, no es algo muy alentador para uno como mujer L .

Algo que note es que al principio de enfrentarme con el lupus, es decir cuando tenía 15 años y me recetaron la prednisona, mis síntomas disminuyeron, mi cabello creció pero también me intento salir bozo en la cara y me aumento las cejas y cabello en mi cara que no era nada agradable, después de unos años el medicamento se suprimió por completo y me recetaron deflazacort, lo cual mejoro mi apariencia y funciono sin tantos vergonzosos efectos secundarios, lo que me hace pensar que quizás sea hora de volver a incluir la prednisona en mi vida, ya que este nuevo brote de lupus me ha dado un poco más duro, sin duda algo más que decirle a mi medico el próximo mes.

En cuanto al lavado del cabello, erróneamente creí que si lo lavaba muy seguido se caería mas, ya saben que cuando la desesperación se apropia de uno mismo, la ignorancia también. Así que al investigar me di cuenta de lo lógico que era suponer que es la higiene  y el cuidado, el que evita que  haya    exceso de sebo en el cuero cabelludo, que puede provocar una caída del cabello. El uso de productos inadecuados, como champús muy agresivos, crea un efecto contrario al que crea un champú con unos componentes adecuados a las características de cada cabello.

El pelo es lo de menos 

Últimamente mis largas noches  han sido pensando si me quedaría calva >.< tal vez seré dramática para muchos, pero ver que cientos de cabellos se me caen a diario y de una manera anormal, he sentido esta necesidad de ilustrarme en el tema,al menos así me he sentido menos triste y en mi búsqueda por internet encontré casos realmente tristes de mujeres que han padecido cáncer, sobre todo niñas y me sentí realmente fuerte al ver a estas mujeres luchadoras y hermosas, así que tome la decisión de regalar mi cabello a una fundación o por lo menos el poco cabello que queda, antes de que se caiga por completo >.< , en mi casa todos estaban medio asustados y al contarles que me cortaría el cabello y algunos incluso al verme así pusieron una expresión de “oh, ¿qué has hecho?” jajajaja, a lo que yo me sentía más hermosa todavía, no entiendo porque tanto alboroto si al fin y al cabo “el pelo es lo de menos” yo aun lo tengo y me alegro de eso, me libre de la enorme vanidad de un cabello largo y a decir verdad me siendo realmente fresca sin 30 centimetros de cabello y saben ¿por que?, porque se que haran sentirse bella a una hermosa niña que lo sacrificado por su salud, que la haran sonreir en el espejo y a luchar con mas ganas por su vida, le envio un fuerte abrazo y animo a esas hermosas chiquillas que me hicieron ver cierta realidad, que me quitaron la depresión al darme cuenta de lo fuertes que han sido ellas.

unos minutos para respirar y seguir.

Creo que no han sido grandes días, se supone que lo serian, pero cada evento me llevo a un hecho desmoralizante, como el hecho de que ya no tengo tanto cabello como antes o el hecho de que peso menos que una pluma, que mi cuerpo no soporta unas horas de trabajo, que me siento menos mujer al verme al espejo, mas huesuda y cada día con algún dolor, infección o desgaste nuevo y lo mas devastador darme cuenta de que este camino lo llevare sola, siendo ridícula tratando de sacar halagos para no sentirme solitaria, pero sabiendo que no serán sinceros si yo los pido, a veces solo se necesita unos oídos que escuchen, así lo que diga sean quejas, al menos se que mi blog  escucha las quejas y que escribiendo se va el dolor, me tengo a mi misma y a Dios para llenarme de fortaleza cuando lo necesito.

Han miles de motivos para sentirme feliz, pero no muchos saben lo que oculta un corazón que ha llorado o lo que siente un cuerpo magullado, se que debería hacer un esfuerzo por ser feliz, así que este es mi esfuerzo, dejar mis dolores aquí y seguir yo sola o no.

Lo que no debes decirle a alguien con lupus

Quienes padecemos alguna enfermedad crónica, solemos tener nuestro humor muy sensible, alguna veces necesitamos quien este con nosotros a pesar de los duros golpes y amarguras, pero pocos entenderán, es lógico ya que nadie más siente lo que sentimos nosotros y sera casi imposible explicarle a alguien sin que termine en alguna otra conclusión, como pensar que exageramos, que somos flojos, que estamos mal de la cabeza o débiles de espíritu. Esta lista la encontré en un blog sobre lupus " con o sin lupus" y me pareció tremendamente cierta, también la he visto en otros blogs de lupus, en diferentes países, como soy colombiana le  agregue respuestas de mi propia  experiencia. 

Pero no te ves enfermo, no se te nota. 

hace falta informarse un poco, el lupus es más bien interno, no necesariamente veras a un enfermo de lupus con heridas externas, el lupus es cruel, es una enfermedad que se llevara toda la vida y sin cura, por tanto cada día se hace una victoria, pero una victoria personal, que pocos entenderán. 

Todo el mundo se cansa. 

eso es verdad, en cierta medida. Todos se cansan en diferente manera, mis pilas o baterías casi siempre amanecen descargadas, intenta hacer tu día con menos de la mitad de energía de siempre y así todos los días. 

Sólo es un mal día.

Suelen pasar muchos malos días seguidos, y eso se torna frustrante, me considero una luchadora pero no puedo ocultar siempre las nubes grises. 

Debe ser genial no tener que trabajar. 

Muchos de los pacientes con lupus, llevan años padeciendolo y si calculo bien son muchos quienes tienen mas de los 22 años, a esta edad quien quiere estar pidiendo dinero a sus padres o algo así?  es difícil  querer trabajar y tener la pasión por el trabajo y su propio sustento y sentir que no lo logras por que siempre caes en el intento. 

Ojalá tuviera tiempo para andar durmiendo como tu. 

yo NO quiero dormir todo el día, quiero tener la energía para hacer miles de cosas, soy muy creativa y lo menos que quiero es sentirme inútil. 

Es la edad. 

Si tienes razón tengo 85 años, upps perdón, Tengo 22.. jeje .... Muchas personas que sufren lupus, lo sufren desde los 14 mínimo, así que no, no es por estar viejo. 

Deberías hacer más ejercicio. 

Me encantaría hacerlo sin morirme de fatiga en el intento, quizá  hacer yoga, es mas relajado, podría funcionar, pero ir al gimnasio es gastar por completo mis cucharas (energía) y tanta falta que me hacen, asi que no, no es por el ejercicio. 

Todo está en tu cabeza. 

No es una enfermedad mental, es Inmunologica... In-mu-no-lo-gi-ca y no por que alguien no lo vea no significa que no exista, por lo menos en mis registros médicos me remiten a un reumatologo o medico internista no a un psicólogo o psiquiatra., sin ofender. 

Solo estás un poco deprimido. 

Créanme, vivir así no es precisamente lo mas feliz, algunos hacemos lo posible y el esfuerzo más grande algunas veces para sobrellevar todo con una sonrisa en la cara, pero no es como si nada pasara, es difícil mantener la alegría. 

Pues no se deprima, solo llévelo bien y tómese sus pastillas

Tomarme mas de 5 pastillas al día no es agradable y que añadan más a la lista es símbolo de estar peor en vez de mejor,  no quiero estar como estaba antes, quiero seguir creciendo y subiendo en mi vida y lo que muchos no entienden es que sentir que la enfermedad no te deja seguir es un total trauma, no me culpes por enojarme y ser llorona, por que cuando vuelvo del medico, solo me dan ganas de llorar y seria bueno solo un abrazo, solo quiero alguien que me cuide a pesar de las tormentas, no quiero alguien que me deje sola en medio de la lluvia. :( 

Hay personas que están peor que tú. 

Lo sé, y mas cuando la salud en este mundo se volvió negocio, pero no intento compararme con nadie más, nadie merece pasar por cosas así. 

Pues haz algo y sobre-ponte 

Lo hago todos los días  por que todos los días tengo lupus, caigo me levanto, vuelvo a caer y vuelvo a levantarte, que llore no significa que me de por vencida. 

Tienes que tener una actitud más positiva

No soy una mujer negativa, y confieso que duele que te lo digan, pero no puedo mantenerme completamente feliz las 24 horas al día  a veces necesito llorar desconsoladamente y que alguien me abrace, para darme cuenta que no estoy sola, de todas maneras intento hacer que mi vida valla por buen rumbo y en cuanto consiga la estabilidad espiritual que necesito, veras mi lado mas sonriente, a veces el contexto de la situación no ayuda, siempre ahí un factor que influye en tu animo, como un clima caluroso o sentir rechazo, sin embargo sigo en la lucha y eso me convierte en una mujer fuerte.  

¿Por qué dios te hizo esto? 

No me siento como si estuviera castigada, lo que no me mata me hace más fuerte y cuando pasan pruebas difíciles en tu vida, logras descubrir la misericordia y el amor de Dios, al igual que tu propia fortaleza espiritual, respeto si no eres creyente, esta respuesta es solo mi opinión personal. 

¿Pero ya te mejoraste, cierto? 

La respuesta común de muchos o muchas de nosotras es, si, ya estoy mejor, pero no es tan fácil podemos estar mejor y llevar una mejor vida con tratamiento, pero primero lleva tiempo, mucho tiempo, añooos llegar a estar mas estable y segundo no se cura, el lupus no se va con ese tratamiento sigue ahí latente jodiendo casi siempre a veces poco y aveces mucho. 

Deberías salir un poco más, te encierras mucho.

Quizás no sea tan extrovertida o quizás sea muy rumbera por decirlo así  en cualquiera de los dos casos no mandan las ganas de salir a divertirse, casi siempre gana el cansancio y es eso lo que nos retiene en la cama, más cuando algunas mujeres que padecen lupus deben trabajar, no se imaginan el cansancio y dolor que se puede sentir, por tanto no es "ser aburrida" es estar "cansada". 

Conozco a alguien con Lupus y está mejor que tú ( o esta peor que tu)

Una explicación informativa, el lupus no da de la misma manera en todas las mujeres es por esto que es una enfermedad cruel, por que debilita tanto tu cuerpo que cualquier cosa puede darte, algunas mujeres deben someterse a diálisis otras han logrado poner a dormir un poco la enfermedad y aun sienten cansancio. Tenemos síntomas similares pero no todas pasamos por lo mismo. 

No nos culpen por enojarnos, ponernos sensibles o irritados, cada persona que es diagnosticada con lupus de inmediato empieza un proceso, en el que se sufre, se llora, se cae, pero también se lucha nuestro camino es más lento de llevar no podemos controlar nuestro dolor así que ser positivos es algo que vamos llevando cada día  poco a poco a mediados que vamos luchando con la enfermedad nos vamos haciendo mas fuertes, así que no juzgues a alguien por quejarse pues no sabes que dolor o carga lleva cada día.  No tienes idea lo que una palabra dulce o un simple ABRAZO puede hacer de diferencia. 
Pues a pesar de cada difícil día no nos rendimos a pesar de las lagrimas seguimos luchando. 

Lo que significa el esfuerzo para una persona con un padecimiento crónico

Estar en casa o en el trabajo intentando hacer algo productivo, para no sentirte floja o simplemente por que te gusta tu trabajo o estar estudiando intentado terminar una carrera para ir el en el camino hacia tus sueños, puede ser mas difícil de lo que te imaginas, puedes escuchar los rumores de la gente que no conoce tu historia y eso puede afectarte, no son excusas, simplemente tu animo esta decaído y tus defensas igual por lo que esas malas energías se transforman en monstruos en tu vida que intentan hacerte rendir, no los dejes pasar a tu vida! 

Volare muy lejos

Solo nosotras sabemos lo que nos cuesta siquiera levantarnos en las mañanas, aguantar un solo semestre o una jornada de trabajo, preguntándonos si vale la pena, si vendrán refuerzos para ayudarnos con la carga o si las cosas mejoraran, pero no paramos de caminar, no veo que ninguna lo haga, no mientras tengamos una voluntad de hierro para hacer los deberes diarios, para luchar por un futuro aguantando infinidad de dolores y afecciones que parecen multiplicarse cada día  ya ni se como llamarle a lo que tengo, si cada día tengo algo nuevo o me duele algo distinto. Vamos a un paso que no muchos entienden, a veces vemos las preocupaciones, el trabajo, la casa, realmente grandes y nos sentimos diminutas e invisibles, porque esos obstáculos solo son difíciles para nosotros y para nadie mas, (cada quien tiene sus propios problemas, cierto?); por eso me veo a mi misma luchando contra mi propio cuerpo para que no se me acabe la fuerza y seguir así tenga que darme empujoncitos y regañarme de vez en cuando.
No mentiré  son varias las veces que siento que no voy a poder, cada vez que intento seguir y el dolor me arrastra hasta la cama, otras veces aguantando sentada enfrente del computador gritando por dentro, pero esforzándome  cada día por ver mis sueños realizándose  nadie ve esa parte, por que nadie quiere lidiar con eso, solo escuchas un "tienes que esforzarte más" como si no lo hiciera ya o un "podría ser peor" "no exageres". Solo yo conozco lo que siento, conozco cuando ignorarlo, cuando aguantarlo o cuando quejarme, solo las personas que realmente escuchan  o te miran a los ojos son las que hacen algo por ti y podrán siquiera entender una mínima parte, lo se por que muchas veces he tenido que quejarme y aunque mire la expresión de mi madre de sentirse cansada también de todo esto ella no me dice nada pero hace mucho, tener que limpiar mis lagrimas, abrazarme y no saber que decirme para que yo deje de llorar, tiene que ser duro, el punto es que soy yo la responsable de cuidar mi cuerpo y mi vida y por tanto la unica o la que tiene el mayor poder para cambiar mi salud, ya sea comiendo mas sano, haciendo yoga, meditación, tomándome el medicamento como debo y haciendo siempre lo posible por sentirme bien, soy quien sabe cuando parar de trabajar o cuando dar mi más grande esfuerzo, debo aprender a medir mi tiempo y la resistencia de mi cuerpo y amarme como soy, con el tiempo se que mi vida cambiara para bien, por que mi autoestima es el comienzo para eso.

No me juzguen si algunas veces caigo en el dolor, si lo dejo pasar, por que mi muro de defensas no es tan fuerte y no me queda de otra que sentir como el lobo me presiona los huesos, los músculos y la fuerza de voluntad, lloro, grito, tomo mi medicamento, me duermo o hago lo que sea necesario para hacer su paso más soportable, solo esperando que se valla y no vuelva, siento que me sostengo en una delgada linea de valor, es lo único que tengo en ese momento, a mi misma luchando con el dolor, un conjunto de sensaciones horribles, en partes distintas del cuerpo... pero esos momentos de dolor, angustia y desespero se hacen pequeños si los comparamos con la fortaleza que tenemos, hay que darnos créditos por soportar lo que soportamos y en base a eso seguir luchando y luchar significa caminar con la frente en alto, no importa si hay momentos de llanto o depresión, lo importante es darnos cuenta de lo fuertes que somos y que eso nos impulsa a un mejor futuro. Ese esfuerzo que aplicamos a diario para llevar una vida normal o darle una buena vida a nuestros seres queridos, ese esfuerzo es invaluable, por que proviene de una mujer/hombre que soporta una enfermedad crónica (en general invisible) y da todo de si para ver sus sueños hechos realidad, no muchos pueden ver ese Gran esfuerzo, solo tu te das cuenta de lo que logras con tu voluntad y tu sacrificio, te darás cuenta que soportar, llorar y sufrir no son en vano, la vida te tiene preparado siempre una sorpresa luego de la lluvia, te tiene un hermoso arcoiris.