¿Qué se siente tener lupus?

Hoy me preguntaron, que se siente tener lupus, al principio no pude responder, es complicado decir, se siente así… y ya. Pero me dejo pensando la pregunta, y trate de dar una explicación, pero termine desahogando todo lo que sentía.

¡No puedo soportarlo!

Suena melancólico y auto-compasivo  pero así es y ¿qué se le puede hacer? Es horrible, si es una m#$%&, primero porque se siente dolor físico, como si llegaras del primer día de gimnasio y sintiera dolor en todo el cuerpo y a eso le añadieras,  ese dolorcito que da cuando hay mucho frió  que sientes que se te mete a los huesos , algo así como si te picara por dentro y no te pudieras rascar y sientes impotencia… o.o, bueno si ya los enrede, pero así es,  es algo enredado y complicado… es como si tomaran tu cuerpo y le dieran vueltas, como haciendo malabares, y cuando vuelven a ponerte en el piso, todo dentro de ti, quedo enredado y hecho un desorden y se resume en sentirte  cansada, adolorida, pesada, con ganas de llorar, fastidiada, triste, impotente, con ganas de decir groserías, porque esto no solo es  físico también psicológico, porque dejándonos de tabúes y aun sabiendo que somos una luchadoras, la cosa es así, La Depresión puede ser algo muy serio, porque aparte del dolor o tener problemas en nuestros órganos, también hablamos de soportar todo eso, añadiéndole los problemas comunes, como preocuparse por el trabajo, por el estudio, por el dinero, por la casa, por los hijos, por las deudas, y aparte como nadie entiende o quiere entender que es lupus (porque es algo complicado) tienes que ocultarlo en tu trabajo, hasta en tu casa y hacer como que no tienes nada, por lo que dicen que si te quedas en cama, que eres una floja, que si no soportas una rutina de ejercicio que eres una floja, que si dices que no te sientes bien para asear la casa o lavar los platos, que eres una floja; o el salir a “divertirte” que parece una tortura,  tus amigos te dicen “parece que escondes algo” “estas muy callada” “aburrida” “extraña” y tu lo único en lo piensas es en llegar a casa, para no tener que darle explicaciones a nadie de lo sientes, o solo tratar de sentirte mejor, porque todos saben que en casa uno siempre se siente mas cómodo.

Entonces todos esos prejuicios llevan a el hecho de que tienes que aguantarte el dolor, el cansancio y las quejas, y eso hace que se te sature el cerebro, te amargues el día, y al final termines llorando de dolor en la noche, porque no debiste gastar la  energía que no tenias, pero lo hiciste para sentirte normal, y terminas deprimiéndote porque se te hace imposible que alguien pueda entenderte y no sabes cómo llevar tus días, con tantas cosas con las que lidiar, así que digo que me impresiona que sigas de pie amiga mía, me impresiona que con todo esto en tu vida, sigas de luchadora, eres magnifica, aunque para muchos no signifique magnifico, hacer algo tan normal, como llevar un día agitado.

Un día vi una película se llama kiriku, es del séptimo arte y hecha en dibujo, en la que el personaje malvado llevaba una espina clavada en la espalda y ese dolor constante que sentía hacia que sus actos fueran egoístas, en fin, me dio una idea de explicar lo que yo sentía, por que eso es, es un dolor o una molestia constante, una espina clavada en la espalda, eso es el lupus, siempre esta ahí, como jodiéndonos el día  y en vez de andar gritando de dolor todo el día  aprendimos de cierta forma a sobrellevarlo, pero no significa que andemos como si nada, se nos nota esa espina en nuestra vida, cuando nos malgeniamos porque sentimos la carga de las actividades, el tener que asear la casa y trabajar y cuidar a los hijos, es extenuante para cualquier persona,  pero aun mas extenuante para alguien que tiene una espina en la espalda, porque se vuelve molesto trabajar o estudiar o si quiera divertirse , con algo que te molesta siempre…

Este el pozo de los deseos de las mariposas, ten fe y fortaleza y
tus sueños se harán realidad 

Por eso es bueno tener metas, sueños, razones, motivos en nuestra vida, porque aunque todo este enredo en nuestra cabeza y nuestro cuerpo, parece impedirnos y probarnos, y nos saca muchas lagrimas, es bueno sentir que puedes reír mas que llorar, y que hay alguien que te necesita, sé que es difícil porque lo vivimos a diario, pero quiero sentir que tengo un futuro brillante que me espera, y solo debo seguir firme, quizá a paso lento, pero estoy ansiosa por ver lo que me espera, quizá también hallan más pruebas difíciles, pero el mundo tiene mucho que ofrecer y uno de mis sueños es conocer Francia, su magnífica torre Eiffel, y ambiente romántico y maravilloso y vivir eso junto al hombre a quien no le importa que me queje o que a pesar de eso aun no sale corriendo, como otros lo hicieron antes. Quizá tus sueños sean distintos, no tan cursis como los míos, >.< ,  pero sé que a pesar de las grandes pruebas como el lupus, también están los grandes sueños, que si los ponemos frente a nosotros, nos harán brillar los ojos de emoción, y nos dará la fuerza para sobrellevar lo que vivimos a diario.

Infografía sobre el Lupus

Esta es una buena forma de explicar, o deducirnos el lupus...

Creado por Diario de una mariposa, para compartir. 

Equilibrio: busca que le hace falta a tu cuerpo y eso cambiará tu vida.

La calidad de vida se puede mejorar, sé que es difícil y tu animo se puede  estar deteriorando, pero todo tiene solución, está en cambiar tus hábitos, hacer ejercicio, quizá no de la misma manera que otras personas, pero puedes buscar un equilibrio, hacer yoga, caminar o hacer meditación, ya que está comprobado que  el ejercicio bajo supervisión puede mejorar la calidad de vida, recuerda siempre que vives hermosos días, levántate viendo las cosas de manera diferente, fíjate en el aire, en los arboles, saca tu bicicleta y anda un rato, podría ser después de las 4 de la tarde, cuando baje el sol y siempre usando tu protector solar; También podrías obtener grandes ventajas en una buena alimentación, hay que dejar de discriminar a los vegetales, no tienen absolutamente nada de malo, al contrario te hará más fuerte, pondrá tu piel más bella y tus defensas más fuertes, puedes buscar en Google maneras de preparar tus vegetales, para que no sea un martirio y en vez de tomar gaseosas(sodas)  y productos de sabor artificial, toma agua pura, es bueno para refrescar la piel y el organismo y prepara jugos de naturales, las frutas cítricas por ejemplo, la naranja o la piña, aportan vitaminas y antioxidantes, que fortalecen tu sistema inmunológico y bien que lo necesitas, ayuda a tu cuerpo, el pobre está sufriendo una gran carga, al llevar al lupus fastidioso cada día, y aparte sufrir los efectos de los medicamentos, tu puedes liberar un poco esa carga alimentándote bien, no tienes que cambiar tu vida por completo, no soy quién para decirte eso, solo tú puedes saber que te hace falta a ti y a tu cuerpo, puedes hablar con tu médico o un nutricionista, solo recuerda que la vida necesita un equilibrio, busca que te hace falta a tu cuerpo y eso cambiara tu vida. Quizá nos valla a resultar difícil al principio, nuestras energías son reservadas, lo se por experiencia, quise un día ir al gimnasio y tomar eso como rutina, pero al tercer día de ir y practicar spinning y otro ejercicios que exigían mucho esfuerzo me desplome en el piso, supe entonces que había cometido un error, mi cuerpo es mas frágil, y requiere cuidados, si quería que el ejercicio hiciera parte de mi rutina, tenia que ver la manera de que no fuese mas perjudicial que benéfico, por eso el hecho de simplemente caminar un rato por el parque, por el vecindario, podría hacer una gran diferencia, son ejercicios suaves, pero que para nosotras las mariposas son las adecuados, incluso decidí ir a caminar por las mañanas era algo suave y mas relajante, podría sentir el aire fresco en las mejillas y se sentía de maravilla, me comía una manzana, unas uvas o banano, antes de salir, son frutas con electrolitos y potasio, eso hace que el cuerpo resistiera y daba buen funcionamiento de mi cuerpo a la hora de ejercitarme (según el entrenador). 

sé que dirás que son consejos que para ti no van, quizás porque trabajas todo el día, porque tienes muchas responsabilidades, pero recuerda que eres la dueña de tu cuerpo, que muchos te dirán, haz esto, haz lo otro, cuídate, pero solo tú tienes el control de lo que haces y si tú no te cuidas, ¿quién lo hará? Piensa en tus hijos, en tu vida, toma tu agenda y piensa en tu bienestar, haz un espacio para ti, para tu salud y cambia algunos hábitos, solo haz la prueba, no pierdes nada, solo podrías ganar un poco mas de energía al día, un sentimiento de bienestar y quizá una gran sonrisota que contagiarías a toda tu ciudad. Piénsalo de esta manera, los cambios no son malos, todo en la vida cambia, para bien o para mal, pero nunca permanece igual, toma eso a tu favor,  en tu vida y haz los cambios que sientas necesitar y que tu cuerpo te pida, todo sera para bien. 

Fibromialgia y fatiga crónica

Difícil mantener viva la perseverancia, cuando hasta el alma se cansa de tantos dolores, sin descanso al cuerpo y al espíritu.

El lupus  es mas que cansancio, más que dolor,  para los pacientes de enfermedades crónicas en este caso, el lupus, el cansancio es más que decir, que se siente agotamiento, a causa del trabajo, del día  entre otros, es mas complejo que eso, es sentir apenas te levantas que estuviste alzando piedras mientras dormías.
 
Tanto la fatiga crónica como la fibromialgia causan controversia, por que son males que no tienen una buena explicación, muchos pacientes de lupus u otras enfermedades crónicas pueden ser mal diagnosticados o ignorados al describir estos síntomas (fiebre inexplicable, cansancio, dolor inexplicable). 

La fatiga crónica   es un cansancio fuerte y constante que no se alivia así el  cuerpo descanse y hace que nuestra capacidad para rendir en el día se disminuya a la mitad o mas, haciendo que nos esforcemos en trabajos que son comunes o básicos  como la limpieza de la casa o estar en una oficina, y ese esfuerzo a su vez, prolonga el   cansancio y dolor aun más, enfermandonos con frecuencia, por eso es recomendable, cambiar un poco el estilo de vida, lo que es para muchos algo casi imposible, muchas mujeres con lupus, tienen familias a su cargo y la enfermedad no es muy reconocida aun, y difícil de ver fisicamente como para que muchos noten como te sientes por dentro, (a excepción de los eccemas malares). 

Imagínense vivir cada día  sintiendo cansancio extremo, sin una explicación razonable, fiebre y falta de memoria, y todo atacando casi al tiempo o cuando no es asi, viene un síntoma tras de otro y parece no haber descanso. :( 

Por otro lado esta la Fibromialgia, que suele relacionarse a casi todos los casos de lupus, debido a  ser una enfermedad del sistema inmune, se piensa que puede estar ocasionada o agravada por el estrés físico o mental, traumatismo emocional o físico, exposición excesiva a la humedad o al frío, sueño deficiente o como parte del cuadro clínico de una enfermedad reumática, a lo que existen 18 puntos en el cuerpo, en donde ocurre el dolor en pacientes con fibromialgia, para hacerlo mas fácil de reconocer.

Muchas somos mujeres que  por llevar una vida normal, se callan el dolor cada dia, y  siguen su dia como si nada pasara dentro de su cuerpo y muchas veces no logran hacerlo, sienten con el paso de la enfermedad la ansiedad y como agrava la depresión; es una sensación de soledad, de incomprensión, un dolor que nadie más a tu alrededor lo siente y aparentemente no tienes nada así que es difícil aguantar o fingir estar bien, todo esto es una lucha interna, no juzguen a quienes padecen de esto, no muchos suelen comprender la gravedad de la enfermedad. 

la fibromialgia no es un dolor articular, es mas bien musculo-esqueletico y se caracteriza por la rigidez de los músculos,  tendones y tejido blando, trastornos del sueño y estos episodios de rigidez, que no estoy segura les pase a todas, al escribir, o tomar un tenedor u otro objeto, sentir que los dedos se ponen rigidoz y es dificil continuar con la actividad( en mi caso).

Es sorprendente enterarse de que sufres de un mal que ataca solo al 1% de la población (lupus) y que esto acarrea a que tengas fibromialgia y fatiga crónica  que en muchas pacientes es algo que da en conjunto y saber que junto contigo lo sufren solo del 3% al 6 % de la población. Estar en un número limitado de pacientes con dolencias poco comunes, y que causan incapacidad en muchos casos, en donde somos las mujeres la preferencia de la enfermedad, unas dolencias poco comprendidas y confundidas muchas veces como solo depresión o como exageración del paciente o invención de la enfermedad. 

Si eres o conoces a alguien con lupus, o algunos de estos padecimientos no contengas tu sed de información, sigue averiguando, e informa a quienes te rodean, estos males deben dejar de ser invisibles, el lupus debe ser  una lucha, pero no una lucha en la que estemos solos, que el mundo se entere que el 1% de la población quiere revancha contra el lupus. 

mujeres con motivo para seguir adelante

¿Como pasamos diariamente nuestra existencia? estamos enfermos no inútiles, pero lamentablemente así es como nos sentimos aveces, es tanto el cansancio con el q amanecemos y solemos permanecer durante el día  son tan fuertes los dolores, (fibromialgia) y los males o condiciones de nuestro organismo (distintos en cada paciente), que pasamos el día entero trabajando o estudiando, sin que muchos se den por enterados de que para nosotros ese día, fue un esfuerzo enorme. 

Nos levantamos con los ojos hinchados y un cansancio que podriamos prácticamente arrastrarnos hasta llegar al lavamanos y echarnos agua en la cara, haber si así despertamos, pero sabemos que es una condición diaria, es algo con lo que tendremos que aprender a vivir, por tanto salimos de la casa con una sonrisa, porque no queremos que se nos amargue el día por algo que seguirá hay, por mas que lo miremos mal ¬ ¬ .

Algunas veces, tienes que ser tu propio heroe.

Sin embargo no es la manera en como queremos pasar nuestros días, en frente de un computador tecleando todo el día, cumpliendo con las 8 horas diarias reglamentarias o caminando casa por casa a pleno sol vendiendo algún producto o servicio, sabemos que esta en nosotros cuidarnos y sentirnos mejor, cambiando hábitos, pero somos mujeres guerreras, algunas madres solteras, con hijos a los cuales queremos darles un futuro, o simplemente somos jóvenes estudiantes, tratando de llevar una vida normal, de estudiar una hora en el computador sin sentir que se hacen añicos los huesos de la espalda; nosotras queremos pasar estos malos días  sentadas con una taza de chocolate, café o leche, leyendo un libro, sintiendo la brisa, relajadas a la sombra de un árbol, o acurrucadas en el sofá, viendo una película, riendo con la familia. Es una realidad, nuestro cuerpo no esta hecho para soportar una jornada dura de trabajo, sin embargo lo soportamos, por que tenemos una motivación, unas metas y sueños, hay muchas de nosotras, que están en una etapa en que simplemente no se puede seguir en la rutina de trabajo, el cuerpo se debilita de tanto dolor y tanto remedio, y necesita a fuerza descansar, para mejorar. Pues soy una de esas, una mariposa que se siente atada diariamente a una piedra y así sigue volando, porque tengo un motivo para hacerlo, sin embargo soy una mariposa preocupada, y trato siempre de encontrar la manera de aligerarme la carga, pues no estamos en condiciones de simplemente aguantar, si solo hiciéramos eso, estaríamos dejando de luchar; en fin, quise averiguar una manera de mantener mi cuerpo y mi mente en mejor forma, menos estrés, y menos dolor, y encontré el yoga, aun no lo practico, pero me prometo a mi misma, intentarlo, porque no tengo nada que perder, en este momento de mi vida, se que tengo muchas cosas por ganar. 

Hoy solo Dire...

Solo pido un dia de descanso, pero me carcome este mal, pero hoy por mas que quiera no podre pasar mi dia haciendo lo que mi cuerpo me pide, dormir... asi que pondre mi cara mas normal, hire a hacer mis deberes y solo dire....

Al que juzgue mi camino, le presto mis zapatos

Al que juzgue mi camino, le presto mis zapatos; son pocos los amigos que logran entender lo que pasa en la vida de un paciente con lupus, pocos los que comprenden las decisiones que tomamos, el porque nos limitamos las salidas de fiesta, o de excursión, para nosotros es difícil, mantenernos al ritmo en que van los demás, somos mas lentas (os), nos pesan los huesos, nuestros padecimientos son internos mas que todo, por eso es fácil para muchos, decirnos que fingimos, que son excusas, que nos volvemos aburridos, esas palabras pueden ir y venir si son de extraños, ellos no nos conocen, pero cuando viene de alguien cercano, como un amig@, alguien a quien consideras importante en tu vida y por ende sus palabras y acciones tienen que ver mucho en nuestro estado de animo, en ese momento es cuando duele y duele mucho.



Si no entiendes, solo  preguntame sobre el LUPUS.



Cada quien tiene una  historia que contar, sus heridas, sus fracasos, sus éxitos y sus  metas y todos toman decisiones diferentes para conseguir lo que quieren, no voy a mentirles, aveces me dejo ganar por la depresión y me siento lenta y estúpida para seguir con mis proyectos, pero me levanto, no me quedo en el piso esperando que el resto me pase por encima, no niego que pasa muchas veces, pero no me importa, porque por más veces que me sienta decaída y derrotada, me sigo levantando y desmotiva que las personas que consideras cercanas, solo vean como caes y a partir de eso, te señalen. yo solo se que no hay anda imposible, y que aunque me demore en cumplir mis metas, se que las cumpliré aunque ante los ojos del mundo el lupus siga siendo invisible.

Desmotiva que el mundo no sepa del lupus, que sea una enfermedad invisible, que la padezcamos muchas y que muchas veces nos aguantemos los dolores, nos callemos las quejas o lloremos en silencio, por que el mundo simplemente nos ve sanas, no digo todo el mundo, pero si la gran parte, pero tengo la esperanza de que en algún momento sintamos la comprensión de aquellos que nos escuchan y entiendan las decisiones que tomamos, que entiendan que nuestro cuerpo tiene una energía limitada, muy por debajo de la mitad de la energía que pueden tener los demás. aveces solo necesitamos un "te entiendo" o un cambio de planes, algo mas relajado que hacer que nos llene de alegría y nos haga sentir mejor en este crudo caminar que nos toca cada día.

Somos más que lupus

Si, si tengo miedo, pero no significa que bajare los brazos, si, estoy llorando, pero es porque se que me aguarda un futuro brillante, aunque sea un camino un tanto dificil; permiteme llorar, permiteme sentirme frustrada, no me juzgues si reniego o si maldigo, no me juzgues si me alejo por momentos de este camino, entiende que necesito un respiro, un poco de paz y aliento, porque esta carga me roba mi tranquilidad y mi energia.

Soy dueña de mi vida, nadie mas que yo, podra cuidarme mejor, el amor que nos tienen los demas no conduce a ningun lado, si no nos amamos a nosotros mismos primero, asi que se trata de aceptar mi camino, luchar de la mano con este lobo, haciendole entender que hace parte de nosotras, pero no somos por completo una enfermedad, en parte el lupus contribuyo a quienes somos ahora, pero no define nuestros sueños. Somos mas que una enfermedad.

Buscar mi fortaleza

En dias como estos, de tristezas, es cuando debemos buscar aquello que nos motive y aferrarnos a ello para no decaer, tengo fe en Dios, porque lo he sentido en mi vida, se que mis pasos no han sido faciles, y aveces el dolor se hace intenso, pero  aunque suene irracional, es necesario, porque asi es la vida, tiene sus nubes grises, descuida es temporal, siempre sale el sol, despues de la tormenta.

Fuerte ante la tormenta, aunque parece que llueve todos los dias

A las veces se me hace difícil convivir con este compañero, los días tediosos, las noches largas, las lágrimas y los dolores.

Estos ultimas días, han sido de los más tristes, empiezo a sentir a mi compañero, como una verdadera piedra en el camino.

¿Por qué debo convivir con algo que no aporta nada bueno a mi vida?  el lupus no es quien soy, es más una parte de mi vida, una parte egoísta, que se quiere llevar mis victorias, mis sueños, quiere dejarme sin nada, quiere tomar el control y lucho día a día por no dejar que pase, pero estos últimos días debo confesar que me deje derrotar, deje que tomara el control, supongo que me sentí al límite de la impotencia, me deje caer en la amarga tristeza, pensando que era lo más obvio y fácil que podía hacer; Sentía como el interrumpía en cada actividad de una día, estropeándome el ánimo de trabajar, de estudiar, como si al tomar mi lapicero él se encargara de que mis dedos no lo pudiesen sostener y yo luchando por no soltarlo y seguir escribiendo tratando del  acomodarlo en mi mano y aguantando el dolor en el meñique, como si se me fuera a partir el dedo, al final del segundo párrafo ya mi letra parecía en otro idioma, luego sin poder terminar de escribir ni la primera página no aguante el dolor, ni pude controlar mis dedos y ya no lograba sostener el lapicero, me era imposible escribir una palabra entendible, así que para no frustrarme por el hecho de no lograr algo tan simple decidí dejar mi agenda a un lado y seguir con mi día, manteniéndome firme y fuerte ante la tormenta, recordando esta frase “ nada que valga la pena es fácil” la vida vale la pena, el amor vale la pena, mi salud vale la pena, y ninguno de ellos ha sido fácil  ni lo será de aquí en adelante, porque estoy consciente de que es una lucha de por vida y sé que esta no es, ni será la primera vez que me caiga en el camino. Todos, sanos o no, nos sentimos  derrotados alguna vez en la vida, pero nos levantamos y seguimos adelante y quisiera dejar de cuestionarme el por qué yo y empezar a darle valor a mis acciones, mi camino podrá ser más difícil que el de algunos otros, podre demorarme un poco más de lo previsto en alcanzar mis sueños, pero sé que lo lograre, porque a veces solo necesito dejarme caer, ya sabrán lo cansado que es parecer fuerte todo el tiempo, y así cuando me levante de mi tristeza, lo hare con más fuerza.

Este lobo, fastidoso y desesperante!!!

Este lobo se quiere anidar en mi cuerpo, como duele, ser fuerte, como duele cada hueso, musculo, hasta el rose de la piel, como duele llorar, y sentir cada lagrima en mi mejilla, por un malhumorado lobo que me hace el día de cuadritos.  Siento como si se repartiera el dolor por cada rincón de mi ser, parece leve y lento, pero pesa cada intento de levantar un dedo, es constante y sufrido, y yo soy paciente e inmóvil… cierro los ojos, intento relajarme, pero siento como va aumentando el nivel, cada vez más fuerte, como queriendo probar mi paciencia y es inevitable, me desespera el dolor en cierto punto, así que grito, lloro, me quejo, me cuestiono la vida, tiemblo y entrelazo mis manos, las siento hinchadas y pesadas, siento una corriente incesante de puntadas en la espalda, son finas puntadas, que se convierten en cansancio, parece el dolor de cargar algo más pesado que yo en mi espalda, una carga que mi cuerpo no parece aguantar, pero lo hace, con los ojos decaídos, lo hace, llegara el día en que sea invulnerable, en que el dolor este presente pero yo ya no lo sienta, ni lo determine, supongo que ha eso llegara mi fortaleza, cada día este lobo me golpea, pero yo resisto y resisto. Ahora mis piernas se adormecen, se callan enfurecidas, inmóviles con ganas de saltar de la cama, pero este  fastidioso amigo lobo, lo impide, es todo pienso, ya no puede doler más, ya pasara, y enseguida mi cabeza empieza a titilar, parece que se inflara y luego se reprimiera todo mi cerebro. Me retuerzo de esta desagradable sensación de pesadez, como si la gravedad con fuerza atrajera mi cuerpo al suelo, y yo no pudiera resistirlo. El hecho de conciliar el sueño no la concibo del todo, mi espalda esta hinchada y hasta el permanecer acostada es doloroso,  en cualquier momento dejare un hueco en la cama, pasare de largo por el suelo, como si fuera una roca inmensa, una roca caliente y sudada de ese calor interno de la fiebre, intento levantarme pues las náuseas parecen ganarme, a rrastras me levanto y siento que después de vomitar me pasa un poco el malestar, la noche se me hace larga y eterna, y recurro a mi sedante, algunas veces una pastilla logra hacerme dormir, en caso extremo, pero otras veces, solo la música, basta para arrullarme y dormir un poco al menos, dicen que la voz de un ser amado al cantarte es un analgeniso natural, yo lo confirmo, se que estaré mejor, y sigo firme ante el hecho de no dejarme vencer, solo que esta noche, dejo mis lágrimas caer, porque solo asi logro sacar el desconsuelo, no suelo reprimirme nada, no suelo guardar rencores, tristezas o dolor, si es necesario llorare, para sacar mi aflicción, me secare las lágrimas, y seguiré, no se cuántas veces tendré que hacerlo,  pues bien dicen que no importa cuántas veces caigas, importa que siempre te levantes.

Gracias TuLupus, es bueno llorar, cuando es necesario,  por que somos suficientemente fuertes para derrumbarnos

tan bellas y tan frágiles....

Solemos tener más días malos que buenos, mas dolores que risas, pero aquí seguimos, no? … cada día luchando por estar mejor o esperando que vuele el tiempo, para hallarnos en un día menos lluvioso que estos que hemos tenido, para ver salir el sol y con él una sonrisota en nuestro rostro.

Nos dicen mariposas porque los eritemas que presentamos en el rostro, son similares a las alas de una mariposa, pero para mí existe otra teoría, somos hermosas, la forma en que nosotras luchamos  cada día, a pesar de cada dificultad, nos hace guerreras,  pero de esas que perseveran  y que luchan contra algo que intenta controlar su vuelo, ese incesante descontrol que sentimos en nuestro cuerpo, ese lupus, es la parte de nosotros que nos hace frágiles, aunque el lupus suele sentirse más en cada hueso u órgano, que en nuestra apariencia, (de ahí que nos digan “hey, pero no pareces tener nada, no estas enferma” ¬¬ …. ), pero lo somos , bellas y frágiles; cada persona en el mundo que este sana, tienen cuidados personales, dietas , ejercicios, entre otras cosas, que los mantienen jóvenes y activos, pero nosotras, debemos hacer mayores esfuerzos en nuestra vida diaria, para sentir una mejoría en nuestra salud, y con esfuerzos me refiero a medicamentos, ejercicios más suaves y acordes a nuestro cuerpo, no tomar licores y evitar forzarnos en tareas que nos estresan o cansan, nuestro cuerpo exige de un cuidado más específico, nosotras somos las dueñas de nuestro cuerpo, pero nuestro amigo molesto (lupus) a veces nos quita el control, por lo que siempre luchamos para no dejar que nos derrumbe, esa constante lucha la vivimos por dentro.

Solo las personas más cercanas y amadas en nuestra vida, suelen ver lo frágiles que somos, nosotras somos sus hadas o mariposas, en sus vidas, hadas melancólicas que hemos pasado por muchas tristezas, que ya no volamos tan bien o que ya no podremos volar, pues nuestras alas, están más rotas, y sabemos que tendremos que vivir con esto siempre, suelen vernos cansadas, sin ánimo de seguir o casi derrotadas, pero no nos dejan caer, nos cuidan, nos aman, lloran con nosotros cuando es el caso, o ríen para hacernos el día menos gris, que cuando nos ven de mal humor, saben que hemos tenido mal día, y a pesar de nuestra amargura, nos dan un beso y tienen paciencia, pues saben que no es fácil para nosotros, y esa constante presencia de ellos en nuestro padecimiento diario o casi diario, los hace nuestros eternos amores, que luchan a diario junto a nosotros,  en mi caso mi familia y seres queridos, que me ven como la mariposa de la casa……… Me parece que debemos tomar un momento para sentirnos orgullosos de los padres, hermanos, amigos, esposos o esposas, y demás familiares que están en constante lucha con nosotras, que sin necesidad de decirnos “yo te apoyo”, lo sabemos por qué su presencia lo dice todo, su preocupación y cuidados bastan para demostrarnos que nos aman, pues somos las mariposas de sus vidas.

a recargar baterias!!!



Cansada, pero feliz!!! :)



Es difícil hacer comprender a alguien, así sea un amigo o un familiar, lo difícil que es sobrellevar el día teniendo lupus, suena algo autocompadeciente, pero es así, porque la mayoría nos vemos sanos, sobre todo después de empezar un tratamiento, pero somos como porcelanas, nos vemos bellas, pero somos frágiles.

Todos, tenemos una batería, por decirlo así, como los celulares o las computadoras, para hacerme entender, pero nosotras las mariposas (lupicas ^.^) , tenemos esa batería algo disfuncional, no aguanta el día como debería, no se recarga como debería, así que cada actividad diaria supone un esfuerzo para nosotras, lo que para una persona sana llevar su día, supone levantarse animoso y empezar con toda la batería, para nosotras supone empezar a medio cargar, porque tuvimos una mala noche, porque el insomnio no nos dejó cerrar los ojos o por que el día anterior gastamos más energía de la que teníamos para gastar, todo esto, sumándole cada actividad que tenemos para el día, nos va quitando una rayita de energía, y el hecho de solo prepararme para ir a trabajar o a estudiar ya me deja con la batería por la mitad, pero como soy joven, terca y hago estupideces como toda joven o por lo menos intento ser como toda joven, cometo errores y eso me trae consecuencias en mi salud, lo aprendí a las malas, aprendí que debo racionar mis energías, que no debo forzar mi cuerpo con exceso de trabajo, estres o diversión malsana, porque mi cuerpo no aguanta tanto, y suelo pagarlo cada día sintiéndome más y más cansada, o al mes, corriendo al hospital porque mi cuerpo se debilita.  A veces  quisiera hacer todo lo que quiero en el día, pero las fuerzas no me alcanzan, y grito a la nada “pinche lupus, dame un día de vacaciones” >.<

Consejos: 

Aliméntate bien, no solo comer por que el cuerpo lo pide, si no, comer sanamente, las verduras y frutas, te ayudaran a recuperar fuerzas.

No existe ninguna receta mágica para curarte, o darte energías así sin mas, ese tipo de cosas, podrían hacerte daño luego, solo sigue tu tratamiento y se paciente. 

No dejes de tener fe y confiar en Dios, el no da mas de lo que no puedes soportar. 

No fuerces tu cuerpo con ejercicios fuertes,  el ejercicio moderado puede ayudarte a mejorar, ni mucho, ni poco. Prueba métodos de relajación y meditación. 

Otro consejo y tal vez, el que te ayuda mas, y te pone de buen humor es tu familia por que  sin embargo a pesar de los dolores, el cansancio o tristeza, hay detalles que suelen llenarte de consuelo, como el hecho de que hermana te traiga un postre o un dulce, para hacerte sentir mejor o que diga que te dará un masaje para aliviar tu dolor, o que tu abuela al preparar el almuerzo se tome la molestia de hacer para ti una ensalada aparte del resto de la familia, sin habichuelas, o tan solo una frase como “quieres ir por un helado”, son detalles que te hacen sentir mejor, por los que sabes que no estás sola. 

El tiempo es sabio, solo no pares de luchar!

El tiempo cura lo que la razón en vano procura, solemos apresurarnos siempre en cualquier situación, queremos que ciertas cosas ocurran rápido, como olvidar una traición, sanar un corazón roto, olvidar a alguien o curar un mal, pero  lo único cierto es que el tiempo a veces es la única solución, solo nos queda la paciencia ante un hecho que no podemos cambiar, la impotencia suele apoderarse de nosotros, queremos hallar una solución y rápido!, pero no es posible en algunos casos, el lupus al igual que en el amor,  cura con el tiempo, y depende de que tan bien lo cuides.

Si tienes lupus te das cuenta que desde que recibes tratamiento todo empieza a mejorar, no de golpe, solo poco a poco, dolor por dolor va cesando, solo te queda tener paciencia, seguir con tu tratamiento para que el tiempo se encargue de llevarse de a poco los males, como todo en la vida, tu puedes tener las intenciones de luchar, pero solo el tiempo en algunos casos, se encarga de arreglar cosas, cosas que tú en tus capacidades humanas no puedes, como el hecho de que tu cuerpo se ataque solo. Son situaciones fuera de nuestro alcance, no podemos cambiar el hecho de tener lupus, pero si podemos en lo que cabe en nuestra capacidad, no rendirnos ante el mal y tener paciencia, pues siempre recogemos lo que cultivamos, si luchamos por estar bien, el tiempo nos dará buenos frutos, un cuerpo sano y un corazón sano.

¡Las mujeres felices somos las más bonitas! ^.^ 

No todas las personas pasamos por las mismas situaciones, no todas las mariposas (lupicas) pasamos por los mismos síntomas, por eso no todas tenemos el mismo tratamiento, la solución es dificil de encontrar por que la enfermedad no es igual en cada paciente, se que  es desesperante verte al espejo y encontrar tu rostro hinchado y rojo, verte flaca al extremo o ver caer tu pelo, es desesperante cuando no sabes lo que tienes o cuando te enteras de que el lupus no tiene cura, pero no ganamos nada con desesperarnos,  por eso desde el dia en que sepas que tienes lupus o si ya lo tienes, enfocate en ser paciente,  empezaras a tener muchos cambios, hasta que halles la manera mas cómoda de seguir este camino, pero hey, ya tienes al menos una causa de tu sufrimiento, ya puedes empezar a buscar la solución,  es decir, el tratamiento ideal para ti, para cada síntoma que presentes; nada es eterno, el dolor y sufrimiento pasan, solo es cuestión de tiempo, tu solo no dejes de luchar, ya con el tiempo veras como todo vuelve a brillar, y aclaro, que cuando hablo de esperar no significa no hacer nada, significa tener paciencia ante pequeñas cosas que no están en nuestras manos. 

¡No se rindan ante el amor, no se rindan ante el dolor! Todo tiene solución, a veces solo hay que esperar a que el tiempo nos presente otra alternativa u otra oportunidad, para sanar nuestras heridas y para encontrar un alivio a nuestros dolores.  

mientras escuchen esta canción, siéntanse inspiradas y enamoradas, eso por lo menos nos aleja de la tristezas. :)

Nuevo tratamiento contra el lupus

Podría ser cierto, a partir del próximo año, encontraremos otra manera de mejorar la calidad de vida, en personas con lupus. El reumatólogo colombiano Renato Guzmán quien dirige un grupo de investigación colombiano de una unidad de científicos que trabajan en el tema de lupus, la unidad internacional de especialistas Bliss-52 ( en más de 30 países), desarrollaron una molécula de nombre Melimumab, este combate directamente los síntomas del lupus.Es interesante ver una propuesta diferente en nuestros medicamentos, debido a que los corticoides e inmunosupresores, que son las drogas más prescritas  tienen efectos secundarios y el melimumab es una droga de origen biológicoLa Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos, FDA, aprobó el Belimumab (benlysta), nuevo medicamento que combate el lupus.

El hallazgo de Belimumab abrirá nuevas investigaciones de  moléculas que actúan en el sistema inmunitario, es pocas palabras, una nueva era de bienestar, comienza.

Causas del Lupus

Aunque muchos suelen decir que la enfermedad no es genética, en varios estudios confirman que solo en el %10 de la población con lupus, existen familiares que tienen o pueden desarrollar lupus, y Las estadísticas señalan que solo alrededor del 5% de los hijos nacidos de pacientes con Lupus, tienen posibilidades de tener Lupus .por tanto, atribuyen la enfermedad a otros factores como el ambiente, el sol, el estrés en exceso y algunos veces medicamentos, estas son las posibles causas del lupus, sin embargo no existe una explicación total del porque se padece, lo que hace difícil no solo el diagnostico, si no también el tratamiento.

Sin lluvia no hay arco iris

Una vez dije "lupus de M#$%&", perdón mi lenguaje, pero creo que mas de una lo habremos dicho y mas de una vez, porque vemos el lupus como un estorbo, una piedra en el zapato, pero ya no, porque un paso para sentirnos mejor física y mentalmente en este camino es cambiar los hábitos, en especial aquellos que hacen que te estanques y ver el lupus como un estorbo solo hará que nos sintamos "buenas para nada"; aprendí que el lupus es un compañero en mi vida, es con quien comparto mi casa (mi cuerpo), es ese compañero que te jode la vida, te hace bromas pesadas, no te deja dormir, te pone perezoso, te hace maldades, ese compañero fastidioso, pero al fin y al cabo es tu camarada, tu socio y debes aprender a vivir con él, no hay mas remedio o te adaptas y vez las cosas de la mejor manera o te amargas porque el lupus es un hecho que no puedes cambiar, así que yo opte por ver el lado bueno de este compañero ( que muchas veces no tiene lado bueno) que me cambio la vida por completo, cambio mi forma de comer, de vestir, de vivir, al principio fue realmente duro ver la situación de manera positiva, porque la depresión es un hecho clínico, es uno de los síntomas, pero en mis sueños, vi el mundo y me vi a misma y supe que sin lluvia no hay arco iris, sin lupus no me hubiese dado cuenta de lo fuerte y lo valiente que soy. Considerando el hecho de que Dios no da mas de lo que no podamos aguantar, entonces nosotras para Él somos un ejemplo de entera fortaleza, por que no nos rendimos ante los malos días, aprendemos a sonreír, así nos mate el dolor en los huesos.

Todo depende de con que ojos mires la situación, todas las personas (con o sin lupus) tenemos algo que podría entorpecernos e incapacitarnos si permitiéramos que así fuera, pero cual seria el propósito entonces de nuestra vida, si caemos en el primer obstáculo que aparece; los problemas están para superarlos y con ellos fortalecernos, como aquella mariposa que trataba de salir de su capullo, parecía realmente difícil hacerlo y doloroso, pero al final, eso fortaleció sus alas y le permitió volar. 

lupus? que es eso?

Lupus, la primera vez que escuche esa palabra, me sonó chistosa, luego no me hizo tanta gracia, por supuesto ¬¬, en fin, en ese entonces tenía  16 años, empecé con los síntomas desde los 14, pero al ser una enfermedad extraña y difícil de diagnosticar, tuvieron que pasar dos años, para saber que lo que me mantuvo deprimida y enferma era el Lupus Eritematoso Sistemático, parece como un trabalenguas y prácticamente es uno.

Existen 2 tipos de lupus:

.lupus cutáneo, se identifica sobre todo por las lesiones en la piel, en forma de mariposa en la cara, de ahí que nos llamen mariposas, a quienes padecemos la enfermedad.

.lupus eritematoso sistemático, este sin embargo es más severo, es más cruel, afecta casi cualquier órgano del cuerpo.

El lupus es una enfermedad autoinmune, es decir que el sistema inmune en vez de proteger el organismo, lo ataca, en otras palabras nuestro cuerpo enloquece, el lupus suele ser diferente en cada persona, por eso no existe un solo examen que lo confirme, por lo general al empezar con los síntomas, nos vemos envueltos en infinidad de exámenes, en lo personal, estoy acostumbrándome ya a los pinchazones de las pruebas de sangre, aun así existe un examen que puede ser una clave esencial en el diagnóstico, se llama ANA, que significa La elevación del anticuerpo antinuclear, este examen junto con los criterios del Colegio de Reumatologia de Estados Unidos, permitieron a los médicos, poder establecer una especie de clasificación, para poder diagnosticar a alguien con lupus.

Erupción malar, Erupción discoide, Fotosensibilidad, Úlceras bucales, Artritis, Serositis, Trastorno renal, Trastorno neurológico, Trastorno hematológico, Trastorno inmunitario.

Sin embargo como saber si tienes lupus, sin tanto concepto médico, es difícil entender los criterios médicos,  los síntomas más particulares son:

·         Sensibilidad al sol ( cuando me diagnosticaron mi médico me dijo, :( no naciste para ir a la playa)

·         Lesiones en la piel (marcas rojas, o similares a quemaduras, sobre todo en la cara)

·         Fiebre (sin causa alguna, solo da y ya)

·         Dolor e inflamación articular

·         Dolor muscular

·         Pérdida de peso

·         Pérdida de cabello (algo que suele deprimir mucho)

·         Cansancio, fatiga excesiva (algo que he sentido muy seguido, estos días >.<)

·         Síndrome de Raynaud (dedos morados)

·         Dolor al respirar

·         Depresión

Se lo difícil que es llevar esto, puedes tener el apoyo de tu familia y tus amigos, pero aun asi ellos no sienten lo que tu sientes, los dolores, la depresión, el aislamiento, es un alivio encontrar por lo menos en la web, más información, mas testimonios, y darnos cuenta de que no somos los únicos, de que podemos compartir opiniones  y poco a poco concientizar a la gente sobre el lupus.  :)