últimamente me he sentido frustrada por cuestiones económicas, me sentí inspirada a representar lo que el lupus nos hace como personas, en mostrar lo que otros no ven en fotografías y me imaginaba a mi misma como una roca seca, áspera y gris, me sentía lejos de todo lo que he querido alcanzar, como si entre mas corriera hacia ello, mas se alejara de mi y me di cuenta de las reglas y normas de la sociedad, de como nos esforzamos en alcanzar lo que la sociedad nos dice, sii, ese siguiente paso que debes dar, ya sabes, naces, creces, estudias, vas a la universidad, trabajas, trabajas, trabajas, te casas y tienes hijos y sigues trabajando para darte los lujos que te prometen los medios y me sentí inútil....
la mayoría de las mujeres que se han diagnosticado con lupus, han sido a la edad de 14 a 18 años, la edad en la que forjas una identidad como mujer: que te digan que tienes lupus a esa edad es una gran bomba por que luchas contra la sociedad, contra lo que todos esperan de ti, que estudies, pero que también seas joven y te diviertas, luego esperan que escojas una carrera y que sigas estudiando o que trabajes y empieces a ganarte la vida, algo completamente normal y que todos buscan, pero en el caso del lupus esas reglas te buscan a ti, en vez de buscarlas tu a ellas, es un esfuerzo inmenso el que haces a diario para ir alcanzando todas esas metas, todos te ven hermosa, sana, sonriente y esperas que automáticamente todo se te de, todos tus deseos se cumplan y si no pasa te verán como una floja que no supo trabajar lo suficiente, que no supo esforzarse por lo que quería, te verán sin ambición, sin voluntad, NADIE ve lo que hay detrás, nadie ve la roca gris y áspera que se esconde bajo la piel, como te esfuerzas 10 veces mas para alcanzar todo lo que deseas y que lo deseas mas que nada, pero no ven como te quiebras por dentro de impotencia, de dolor, nadie lo ve por que lo escondes bien, lo disimulas bien, quisiera alargar mi brazo y tomar con fuerza lo que deseo sin sentir que la roca seca debajo de mi piel se agriete y vuelva pedazos y me quede con las lagrimas en la cara viendo mis sueños hay encima de mi esperando que yo salte y los atrape.
Muchos no ven detrás del telón, lo que hay bajo cada espectáculo que damos cada día, trabajo, estudio, hijos, detrás de cada actividad de cada día se esconde un enorme esfuerzo que nadie ve, tendríamos que abrirnos el alma frente a cada espectador curioso que quiera criticar, cosa que no hacemos, nadie quiere ser juzgado y un libro tan interesante como es la vida de cada mujer u hombre con lupus no cualquiera lo sabría leer como ha de ser. Siento hinchadas mis articulaciones, me gritan mis dedos como si se quemaran las uniones de los huesos pidiendo que llore, como es posible seguir en pie? como lo hago? como lo haces tu? se siente como un misterio, a veces invade la desesperación, grita el yo interior, no quiero ser esa que vi hoy en mi cabeza, esa que no fue capaz de alcanzar lo que quería, que se sintió insegura e insuficiente para alcanzar la vida, tal vez no debería la sociedad vernos de la misma manera, pero tal vez si, me refiero a que si no se esperara lo mismo de nosotros, nos miraríamos como incapacitadas, como menos que el mundo y nadie debe sentirse así, nadie debe sentir que la miran con ojos de lastima, tal vez es bueno y completamente normal querer seguir las reglas de la sociedad y soy yo la que debe buscar una manera de hacerlo, una manera que se adapte a mi insufrible cuerpo, solo que no quisiera ir a paso de tortuga...
