miércoles, 24 de abril de 2013

Lo que no debes decirle a alguien con lupus


Quienes padecemos alguna enfermedad crónica, solemos tener nuestro humor muy sensible, alguna veces necesitamos quien este con nosotros a pesar de los duros golpes y amarguras, pero pocos entenderán, es lógico ya que nadie más siente lo que sentimos nosotros y sera casi imposible explicarle a alguien sin que termine en alguna otra conclusión, como pensar que exageramos, que somos flojos, que estamos mal de la cabeza o débiles de espíritu. Esta lista la encontré en un blog sobre lupus " con o sin lupus" y me pareció tremendamente cierta, también la he visto en otros blogs de lupus, en diferentes países, como soy colombiana le  agregue respuestas de mi propia  experiencia. 

Pero no te ves enfermo, no se te nota. 
hace falta informarse un poco, el lupus es más bien interno, no necesariamente veras a un enfermo de lupus con heridas externas, el lupus es cruel, es una enfermedad que se llevara toda la vida y sin cura, por tanto cada día se hace una victoria, pero una victoria personal, que pocos entenderán. 
Todo el mundo se cansa. 
eso es verdad, en cierta medida. Todos se cansan en diferente manera, mis pilas o baterías casi siempre amanecen descargadas, intenta hacer tu día con menos de la mitad de energía de siempre y así todos los días
Sólo es un mal día.
Suelen pasar muchos malos días seguidos, y eso se torna frustrante, me considero una luchadora pero no puedo ocultar siempre las nubes grises. 
Debe ser genial no tener que trabajar. 
Muchos de los pacientes con lupus, llevan años padeciendolo y si calculo bien son muchos quienes tienen mas de los 22 años, a esta edad quien quiere estar pidiendo dinero a sus padres o algo así?  es difícil  querer trabajar y tener la pasión por el trabajo y su propio sustento y sentir que no lo logras por que siempre caes en el intento. 
Ojalá tuviera tiempo para andar durmiendo como tu. 
yo NO quiero dormir todo el día, quiero tener la energía para hacer miles de cosas, soy muy creativa y lo menos que quiero es sentirme inútil
Es la edad. 
Si tienes razón tengo 85 años, upps perdón, Tengo 22.. jeje .... Muchas personas que sufren lupus, lo sufren desde los 14 mínimoasí que no, no es por estar viejo. 
Deberías hacer más ejercicio. 
Me encantaría hacerlo sin morirme de fatiga en el intento, quizá  hacer yoga, es mas relajado, podría funcionar, pero ir al gimnasio es gastar por completo mis cucharas (energía) y tanta falta que me hacen, asi que no, no es por el ejercicio. 
Todo está en tu cabeza. 
No es una enfermedad mental, es Inmunologica... In-mu-no-lo-gi-ca y no por que alguien no lo vea no significa que no exista, por lo menos en mis registros médicos me remiten a un reumatologo o medico internista no a un psicólogo o psiquiatra., sin ofender. 
Solo estás un poco deprimido. 
Créanme, vivir así no es precisamente lo mas feliz, algunos hacemos lo posible y el esfuerzo más grande algunas veces para sobrellevar todo con una sonrisa en la cara, pero no es como si nada pasara, es difícil mantener la alegría
Pues no se deprima, solo llévelo bien y tómese sus pastillas

Tomarme mas de 5 pastillas al día no es agradable y que añadan más a la lista es símbolo de estar peor en vez de mejor,  no quiero estar como estaba antes, quiero seguir creciendo y subiendo en mi vida y lo que muchos no entienden es que sentir que la enfermedad no te deja seguir es un total trauma, no me culpes por enojarme y ser llorona, por que cuando vuelvo del medico, solo me dan ganas de llorar y seria bueno solo un abrazo, solo quiero alguien que me cuide a pesar de las tormentas, no quiero alguien que me deje sola en medio de la lluvia. :( 

Hay personas que están peor que tú. 
Lo sé, y mas cuando la salud en este mundo se volvió negocio, pero no intento compararme con nadie más, nadie merece pasar por cosas así
Pues haz algo y sobre-ponte 
Lo hago todos los días  por que todos los días tengo lupus, caigo me levanto, vuelvo a caer y vuelvo a levantarte, que llore no significa que me de por vencida. 
Tienes que tener una actitud más positiva
No soy una mujer negativa, y confieso que duele que te lo digan, pero no puedo mantenerme completamente feliz las 24 horas al día  a veces necesito llorar desconsoladamente y que alguien me abrace, para darme cuenta que no estoy sola, de todas maneras intento hacer que mi vida valla por buen rumbo y en cuanto consiga la estabilidad espiritual que necesito, veras mi lado mas sonriente, a veces el contexto de la situación no ayuda, siempre ahí un factor que influye en tu animo, como un clima caluroso o sentir rechazo, sin embargo sigo en la lucha y eso me convierte en una mujer fuerte.  
¿Por qué dios te hizo esto? 
No me siento como si estuviera castigada, lo que no me mata me hace más fuerte y cuando pasan pruebas difíciles en tu vida, logras descubrir la misericordia y el amor de Dios, al igual que tu propia fortaleza espiritual, respeto si no eres creyente, esta respuesta es solo mi opinión personal. 
¿Pero ya te mejoraste, cierto? 
La respuesta común de muchos o muchas de nosotras es, si, ya estoy mejor, pero no es tan fácil podemos estar mejor y llevar una mejor vida con tratamiento, pero primero lleva tiempo, mucho tiempo, añooos llegar a estar mas estable y segundo no se cura, el lupus no se va con ese tratamiento sigue ahí latente jodiendo casi siempre a veces poco y aveces mucho. 
Deberías salir un poco más, te encierras mucho.
Quizás no sea tan extrovertida o quizás sea muy rumbera por decirlo así  en cualquiera de los dos casos no mandan las ganas de salir a divertirse, casi siempre gana el cansancio y es eso lo que nos retiene en la cama, más cuando algunas mujeres que padecen lupus deben trabajar, no se imaginan el cansancio y dolor que se puede sentir, por tanto no es "ser aburrida" es estar "cansada". 
Conozco a alguien con Lupus y está mejor que tú ( o esta peor que tu)
Una explicación informativa, el lupus no da de la misma manera en todas las mujeres es por esto que es una enfermedad cruel, por que debilita tanto tu cuerpo que cualquier cosa puede darte, algunas mujeres deben someterse a diálisis otras han logrado poner a dormir un poco la enfermedad y aun sienten cansancio. Tenemos síntomas similares pero no todas pasamos por lo mismo. 





No nos culpen por enojarnos, ponernos sensibles o irritados, cada persona que es diagnosticada con lupus de inmediato empieza un proceso, en el que se sufre, se llora, se cae, pero también se lucha nuestro camino es más lento de llevar no podemos controlar nuestro dolor así que ser positivos es algo que vamos llevando cada día  poco a poco a mediados que vamos luchando con la enfermedad nos vamos haciendo mas fuertes, así que no juzgues a alguien por quejarse pues no sabes que dolor o carga lleva cada día.  No tienes idea lo que una palabra dulce o un simple ABRAZO puede hacer de diferencia. 
Pues a pesar de cada difícil día no nos rendimos a pesar de las lagrimas seguimos luchando. 



7 comentarios:

  1. Querida Lilia, te envío un enorme abrazo y mi admiración por esa lucha diaria.....a ti y a todos los que padecen esta y otras enfermedades dolorosas y crónicas.

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    1. chica de ojos café, gracias por tus buenos deseos ^_^, un abrazo para ti.

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  2. Estoy a favor de todo lo que dijo, con excepción de rechazar un psicólogo o psiquiatra. La medicina puede decir misa junto sus avances tecnológicos. Muchos psicólogos y psiquitras reconocidos internacionalmente descubrieron que el lupus es una enfermedad emocional-mental. Como casi todas las enfermedades como el cáncer, diabetes, leucemia, ciática lumbar, migraña. Acaso no te preguntas porque no puede encontrar la ciencia una cura? Lo emocional no lo pueden curar con pastillas, se necesitan de muchas catarsis e inventarios minuciosos morales. Si esto ha funcionado con pacientes con cánceres y otro tipo de enfermedades crónicas. Lo emocional y la mente son lo que enferman en vuelo humano, y no es un invento mío, lo han dicho sabios milenarios de China, india etc. Las unicas enfermedades %100 incurables son con las que se nacen con ellas, como por ejemplo la analgesia congenita. es como la enfermedad del alcoholismo, la ciencia medica no ha encontrado cura aun, no te preguntas porque los grupos de AA. Y sus terapias son lo que mas alcohólicos en todo el mundo ha salvado?
    Te invito hacer un inventario moral y profundo, una catarsis, y terapias con psicólogos o psiquiatras y te aseguró que podrás revertir sus efectos hasta en un %70.

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    1. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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  3. Realmente plasmaron lo que pasamos a diario los pacientes con Lupus. Es difícil que otros entiendan además que una sola palabra puede alentar como desalentar dependiendo de lo que diga la persona sobre nuestra vida y opine de lo que pasamos. Me encanto su artículo y espero que otros lo lean y aprendan.

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  4. Me parecieron muy acertados tus comentarios sobre lo que no deben decirle a aguien con Lupus. Yo como caso excepcional (me dijeron) lo empecé a tener a los 7 años, y llevo siete años con él, por suerte mis amigos y familiares ya lo han ido asimilando y varias cosas de las del artículo se evitan decírmelas. Me gustó el artículo, suerte con la enfermedad!

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  5. Estoy aquí para dar mi testimonio de un médico que me ha ayudado en mi vida. Que estaba infectada con lupus en 2015, fui a muchos hospitales para la curación, pero no había ninguna solución, así que estaba pensando cómo puedo obtener una solución a cabo de modo que mi cuerpo puede estar bien. He encontrado un artículo acerca de un médico que ya ayudan a una dama. entonces me comuniqué con él. Él me ha dicho todo lo que tengo que hacer y también me dará instrucciones a seguir, que he seguido correctamente. Antes de saber lo que está sucediendo después de dos semanas del LUPUS que estaba en mi cuerpo se desvaneció. así que si usted está también el corazón roto y también necesita una ayuda, también puede email él en dralabispelltemple@gmail.com

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