lunes, 4 de junio de 2012

lupus? que es eso?


Lupus, la primera vez que escuche esa palabra, me sonó chistosa, luego no me hizo tanta gracia, por supuesto ¬¬, en fin, en ese entonces tenía  16 años, empecé con los síntomas desde los 14, pero al ser una enfermedad extraña y difícil de diagnosticar, tuvieron que pasar dos años, para saber que lo que me mantuvo deprimida y enferma era el Lupus Eritematoso Sistemático, parece como un trabalenguas y prácticamente es uno.
Existen 2 tipos de lupus:
.lupus cutáneo, se identifica sobre todo por las lesiones en la piel, en forma de mariposa en la cara, de ahí que nos llamen mariposas, a quienes padecemos la enfermedad.
.lupus eritematoso sistemático, este sin embargo es más severo, es más cruel, afecta casi cualquier órgano del cuerpo.
El lupus es una enfermedad autoinmune, es decir que el sistema inmune en vez de proteger el organismo, lo ataca, en otras palabras nuestro cuerpo enloquece, el lupus suele ser diferente en cada persona, por eso no existe un solo examen que lo confirme, por lo general al empezar con los síntomas, nos vemos envueltos en infinidad de exámenes, en lo personal, estoy acostumbrándome ya a los pinchazones de las pruebas de sangre, aun así existe un examen que puede ser una clave esencial en el diagnóstico, se llama ANA, que significa La elevación del anticuerpo antinuclear, este examen junto con los criterios del Colegio de Reumatologia de Estados Unidos, permitieron a los médicos, poder establecer una especie de clasificación, para poder diagnosticar a alguien con lupus.
Erupción malar, Erupción discoide, Fotosensibilidad, Úlceras bucales, Artritis, Serositis, Trastorno renal, Trastorno neurológico, Trastorno hematológico, Trastorno inmunitario.

Sin embargo como saber si tienes lupus, sin tanto concepto médico, es difícil entender los criterios médicos,  los síntomas más particulares son:

·         Sensibilidad al sol ( cuando me diagnosticaron mi médico me dijo, :( no naciste para ir a la playa)
·         Lesiones en la piel (marcas rojas, o similares a quemaduras, sobre todo en la cara)
·         Fiebre (sin causa alguna, solo da y ya)
·         Dolor e inflamación articular
·         Dolor muscular
·         Pérdida de peso
·         Pérdida de cabello (algo que suele deprimir mucho)
·         Cansancio, fatiga excesiva (algo que he sentido muy seguido, estos días >.<)
·         Síndrome de Raynaud (dedos morados)
·         Dolor al respirar
·         Depresión

Se lo difícil que es llevar esto, puedes tener el apoyo de tu familia y tus amigos, pero aun asi ellos no sienten lo que tu sientes, los dolores, la depresión, el aislamiento, es un alivio encontrar por lo menos en la web, más información, mas testimonios, y darnos cuenta de que no somos los únicos, de que podemos compartir opiniones  y poco a poco concientizar a la gente sobre el lupus.  :)

2 comentarios:

  1. ¡Hola! A mi apenas en junio me diagnosticaron LES y en mi caso primero me dijeron que tenía insuficiencia renal y anemia de tercer grado :O (a mis 18 años) pero tenía que esperar como un mes para que el nefrólogo que me toca (por parte del seguro) me pudiera atender bien T____T pero para fortuna(? un dolor horrible en la boca del estomago me llevo al hospital y ahí me dejaron para empezar a hacerme mil estudios.. aspirado de médula, me sacaban sangre casi todos los díasuff!.. pasé un mes y mi nefrologo dijo lo del lupus y pidio una biopsia renal que primero no podían hacerme porque tenía plaquetas muy bajas... me transfundieron sangre y plaquetas y me realizaron la biopsia, ya para confirmar que si era lupus :(
    Un mes pase en el hospital .. y si, así como tu dices a pesar del apoyo de mi familia y amigos no puedo evitar sentirme mal porque no entienden cuando el cuerpo me duele o cuando de repente tengo que dormir porq ya no puedo hacer nada más.
    Pero me alegra mucho ver que no soy la única :B

    Te mando muchos saludos, desde México ^^

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  2. A mi me diagnosticaron lupus erimatoso sistemico. En mi vida habia oido algo asi, fue terrible cuando supe lo que era realmente y también pase por muchos exámenes. Fueron unos meses horribles dieta pastillas mareos me repitieron exámenes de control y los niveles bajaron , hoy no tengo lupus aparente sigo en observación y este mes me debo repetir los exámenes le ruego a Dios que todo salga bien. Queria que supieran mi testimonio que Dios todo lo puede. Sin conocerlas las quiero mucho porque sé lo que se siente. Un abrazo desde Colombia.

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