Fibromialgia y fatiga crónica

Difícil mantener viva la perseverancia, cuando hasta el alma se cansa de tantos dolores, sin descanso al cuerpo y al espíritu.

El lupus  es mas que cansancio, más que dolor,  para los pacientes de enfermedades crónicas en este caso, el lupus, el cansancio es más que decir, que se siente agotamiento, a causa del trabajo, del día  entre otros, es mas complejo que eso, es sentir apenas te levantas que estuviste alzando piedras mientras dormías.
 
Tanto la fatiga crónica como la fibromialgia causan controversia, por que son males que no tienen una buena explicación, muchos pacientes de lupus u otras enfermedades crónicas pueden ser mal diagnosticados o ignorados al describir estos síntomas (fiebre inexplicable, cansancio, dolor inexplicable). 

La fatiga crónica   es un cansancio fuerte y constante que no se alivia así el  cuerpo descanse y hace que nuestra capacidad para rendir en el día se disminuya a la mitad o mas, haciendo que nos esforcemos en trabajos que son comunes o básicos  como la limpieza de la casa o estar en una oficina, y ese esfuerzo a su vez, prolonga el   cansancio y dolor aun más, enfermandonos con frecuencia, por eso es recomendable, cambiar un poco el estilo de vida, lo que es para muchos algo casi imposible, muchas mujeres con lupus, tienen familias a su cargo y la enfermedad no es muy reconocida aun, y difícil de ver fisicamente como para que muchos noten como te sientes por dentro, (a excepción de los eccemas malares). 

Imagínense vivir cada día  sintiendo cansancio extremo, sin una explicación razonable, fiebre y falta de memoria, y todo atacando casi al tiempo o cuando no es asi, viene un síntoma tras de otro y parece no haber descanso. :( 

Por otro lado esta la Fibromialgia, que suele relacionarse a casi todos los casos de lupus, debido a  ser una enfermedad del sistema inmune, se piensa que puede estar ocasionada o agravada por el estrés físico o mental, traumatismo emocional o físico, exposición excesiva a la humedad o al frío, sueño deficiente o como parte del cuadro clínico de una enfermedad reumática, a lo que existen 18 puntos en el cuerpo, en donde ocurre el dolor en pacientes con fibromialgia, para hacerlo mas fácil de reconocer.

Muchas somos mujeres que  por llevar una vida normal, se callan el dolor cada dia, y  siguen su dia como si nada pasara dentro de su cuerpo y muchas veces no logran hacerlo, sienten con el paso de la enfermedad la ansiedad y como agrava la depresión; es una sensación de soledad, de incomprensión, un dolor que nadie más a tu alrededor lo siente y aparentemente no tienes nada así que es difícil aguantar o fingir estar bien, todo esto es una lucha interna, no juzguen a quienes padecen de esto, no muchos suelen comprender la gravedad de la enfermedad. 

la fibromialgia no es un dolor articular, es mas bien musculo-esqueletico y se caracteriza por la rigidez de los músculos,  tendones y tejido blando, trastornos del sueño y estos episodios de rigidez, que no estoy segura les pase a todas, al escribir, o tomar un tenedor u otro objeto, sentir que los dedos se ponen rigidoz y es dificil continuar con la actividad( en mi caso).

Es sorprendente enterarse de que sufres de un mal que ataca solo al 1% de la población (lupus) y que esto acarrea a que tengas fibromialgia y fatiga crónica  que en muchas pacientes es algo que da en conjunto y saber que junto contigo lo sufren solo del 3% al 6 % de la población. Estar en un número limitado de pacientes con dolencias poco comunes, y que causan incapacidad en muchos casos, en donde somos las mujeres la preferencia de la enfermedad, unas dolencias poco comprendidas y confundidas muchas veces como solo depresión o como exageración del paciente o invención de la enfermedad. 

Si eres o conoces a alguien con lupus, o algunos de estos padecimientos no contengas tu sed de información, sigue averiguando, e informa a quienes te rodean, estos males deben dejar de ser invisibles, el lupus debe ser  una lucha, pero no una lucha en la que estemos solos, que el mundo se entere que el 1% de la población quiere revancha contra el lupus. 

mujeres con motivo para seguir adelante

¿Como pasamos diariamente nuestra existencia? estamos enfermos no inútiles, pero lamentablemente así es como nos sentimos aveces, es tanto el cansancio con el q amanecemos y solemos permanecer durante el día  son tan fuertes los dolores, (fibromialgia) y los males o condiciones de nuestro organismo (distintos en cada paciente), que pasamos el día entero trabajando o estudiando, sin que muchos se den por enterados de que para nosotros ese día, fue un esfuerzo enorme. 

Nos levantamos con los ojos hinchados y un cansancio que podriamos prácticamente arrastrarnos hasta llegar al lavamanos y echarnos agua en la cara, haber si así despertamos, pero sabemos que es una condición diaria, es algo con lo que tendremos que aprender a vivir, por tanto salimos de la casa con una sonrisa, porque no queremos que se nos amargue el día por algo que seguirá hay, por mas que lo miremos mal ¬ ¬ .

Algunas veces, tienes que ser tu propio heroe.

Sin embargo no es la manera en como queremos pasar nuestros días, en frente de un computador tecleando todo el día, cumpliendo con las 8 horas diarias reglamentarias o caminando casa por casa a pleno sol vendiendo algún producto o servicio, sabemos que esta en nosotros cuidarnos y sentirnos mejor, cambiando hábitos, pero somos mujeres guerreras, algunas madres solteras, con hijos a los cuales queremos darles un futuro, o simplemente somos jóvenes estudiantes, tratando de llevar una vida normal, de estudiar una hora en el computador sin sentir que se hacen añicos los huesos de la espalda; nosotras queremos pasar estos malos días  sentadas con una taza de chocolate, café o leche, leyendo un libro, sintiendo la brisa, relajadas a la sombra de un árbol, o acurrucadas en el sofá, viendo una película, riendo con la familia. Es una realidad, nuestro cuerpo no esta hecho para soportar una jornada dura de trabajo, sin embargo lo soportamos, por que tenemos una motivación, unas metas y sueños, hay muchas de nosotras, que están en una etapa en que simplemente no se puede seguir en la rutina de trabajo, el cuerpo se debilita de tanto dolor y tanto remedio, y necesita a fuerza descansar, para mejorar. Pues soy una de esas, una mariposa que se siente atada diariamente a una piedra y así sigue volando, porque tengo un motivo para hacerlo, sin embargo soy una mariposa preocupada, y trato siempre de encontrar la manera de aligerarme la carga, pues no estamos en condiciones de simplemente aguantar, si solo hiciéramos eso, estaríamos dejando de luchar; en fin, quise averiguar una manera de mantener mi cuerpo y mi mente en mejor forma, menos estrés, y menos dolor, y encontré el yoga, aun no lo practico, pero me prometo a mi misma, intentarlo, porque no tengo nada que perder, en este momento de mi vida, se que tengo muchas cosas por ganar. 

Hoy solo Dire...

Solo pido un dia de descanso, pero me carcome este mal, pero hoy por mas que quiera no podre pasar mi dia haciendo lo que mi cuerpo me pide, dormir... asi que pondre mi cara mas normal, hire a hacer mis deberes y solo dire....

Al que juzgue mi camino, le presto mis zapatos

Al que juzgue mi camino, le presto mis zapatos; son pocos los amigos que logran entender lo que pasa en la vida de un paciente con lupus, pocos los que comprenden las decisiones que tomamos, el porque nos limitamos las salidas de fiesta, o de excursión, para nosotros es difícil, mantenernos al ritmo en que van los demás, somos mas lentas (os), nos pesan los huesos, nuestros padecimientos son internos mas que todo, por eso es fácil para muchos, decirnos que fingimos, que son excusas, que nos volvemos aburridos, esas palabras pueden ir y venir si son de extraños, ellos no nos conocen, pero cuando viene de alguien cercano, como un amig@, alguien a quien consideras importante en tu vida y por ende sus palabras y acciones tienen que ver mucho en nuestro estado de animo, en ese momento es cuando duele y duele mucho.



Si no entiendes, solo  preguntame sobre el LUPUS.



Cada quien tiene una  historia que contar, sus heridas, sus fracasos, sus éxitos y sus  metas y todos toman decisiones diferentes para conseguir lo que quieren, no voy a mentirles, aveces me dejo ganar por la depresión y me siento lenta y estúpida para seguir con mis proyectos, pero me levanto, no me quedo en el piso esperando que el resto me pase por encima, no niego que pasa muchas veces, pero no me importa, porque por más veces que me sienta decaída y derrotada, me sigo levantando y desmotiva que las personas que consideras cercanas, solo vean como caes y a partir de eso, te señalen. yo solo se que no hay anda imposible, y que aunque me demore en cumplir mis metas, se que las cumpliré aunque ante los ojos del mundo el lupus siga siendo invisible.

Desmotiva que el mundo no sepa del lupus, que sea una enfermedad invisible, que la padezcamos muchas y que muchas veces nos aguantemos los dolores, nos callemos las quejas o lloremos en silencio, por que el mundo simplemente nos ve sanas, no digo todo el mundo, pero si la gran parte, pero tengo la esperanza de que en algún momento sintamos la comprensión de aquellos que nos escuchan y entiendan las decisiones que tomamos, que entiendan que nuestro cuerpo tiene una energía limitada, muy por debajo de la mitad de la energía que pueden tener los demás. aveces solo necesitamos un "te entiendo" o un cambio de planes, algo mas relajado que hacer que nos llene de alegría y nos haga sentir mejor en este crudo caminar que nos toca cada día.

Somos más que lupus

Si, si tengo miedo, pero no significa que bajare los brazos, si, estoy llorando, pero es porque se que me aguarda un futuro brillante, aunque sea un camino un tanto dificil; permiteme llorar, permiteme sentirme frustrada, no me juzgues si reniego o si maldigo, no me juzgues si me alejo por momentos de este camino, entiende que necesito un respiro, un poco de paz y aliento, porque esta carga me roba mi tranquilidad y mi energia.

Soy dueña de mi vida, nadie mas que yo, podra cuidarme mejor, el amor que nos tienen los demas no conduce a ningun lado, si no nos amamos a nosotros mismos primero, asi que se trata de aceptar mi camino, luchar de la mano con este lobo, haciendole entender que hace parte de nosotras, pero no somos por completo una enfermedad, en parte el lupus contribuyo a quienes somos ahora, pero no define nuestros sueños. Somos mas que una enfermedad.

Buscar mi fortaleza

En dias como estos, de tristezas, es cuando debemos buscar aquello que nos motive y aferrarnos a ello para no decaer, tengo fe en Dios, porque lo he sentido en mi vida, se que mis pasos no han sido faciles, y aveces el dolor se hace intenso, pero  aunque suene irracional, es necesario, porque asi es la vida, tiene sus nubes grises, descuida es temporal, siempre sale el sol, despues de la tormenta.

Fuerte ante la tormenta, aunque parece que llueve todos los dias

A las veces se me hace difícil convivir con este compañero, los días tediosos, las noches largas, las lágrimas y los dolores.

Estos ultimas días, han sido de los más tristes, empiezo a sentir a mi compañero, como una verdadera piedra en el camino.

¿Por qué debo convivir con algo que no aporta nada bueno a mi vida?  el lupus no es quien soy, es más una parte de mi vida, una parte egoísta, que se quiere llevar mis victorias, mis sueños, quiere dejarme sin nada, quiere tomar el control y lucho día a día por no dejar que pase, pero estos últimos días debo confesar que me deje derrotar, deje que tomara el control, supongo que me sentí al límite de la impotencia, me deje caer en la amarga tristeza, pensando que era lo más obvio y fácil que podía hacer; Sentía como el interrumpía en cada actividad de una día, estropeándome el ánimo de trabajar, de estudiar, como si al tomar mi lapicero él se encargara de que mis dedos no lo pudiesen sostener y yo luchando por no soltarlo y seguir escribiendo tratando del  acomodarlo en mi mano y aguantando el dolor en el meñique, como si se me fuera a partir el dedo, al final del segundo párrafo ya mi letra parecía en otro idioma, luego sin poder terminar de escribir ni la primera página no aguante el dolor, ni pude controlar mis dedos y ya no lograba sostener el lapicero, me era imposible escribir una palabra entendible, así que para no frustrarme por el hecho de no lograr algo tan simple decidí dejar mi agenda a un lado y seguir con mi día, manteniéndome firme y fuerte ante la tormenta, recordando esta frase “ nada que valga la pena es fácil” la vida vale la pena, el amor vale la pena, mi salud vale la pena, y ninguno de ellos ha sido fácil  ni lo será de aquí en adelante, porque estoy consciente de que es una lucha de por vida y sé que esta no es, ni será la primera vez que me caiga en el camino. Todos, sanos o no, nos sentimos  derrotados alguna vez en la vida, pero nos levantamos y seguimos adelante y quisiera dejar de cuestionarme el por qué yo y empezar a darle valor a mis acciones, mi camino podrá ser más difícil que el de algunos otros, podre demorarme un poco más de lo previsto en alcanzar mis sueños, pero sé que lo lograre, porque a veces solo necesito dejarme caer, ya sabrán lo cansado que es parecer fuerte todo el tiempo, y así cuando me levante de mi tristeza, lo hare con más fuerza.